Tijd is van essentieel belang
Door Patty Jackson
In January of 2018, I took an employer-based online wellness survey that included a CBC (blood draw and analysis). I received an email stating that my white blood cell count (WBC) was significantly elevated and if I had other symptoms, I should contact my primary care provider (PCP). Ik had last van nachtelijk zweten en overmatig zweten overdag, dus heb ik een afspraak gemaakt.
My past medical history consisted of breast cancer in 2002 and several years of painful joints, bones, and fatigue. In 2004, I had a PET-CT that was read as “consistent with metastatic breast cancer” with no offering of a differential diagnosis. De botbiopsie bevatte botfragmenten en littekenweefsel, waardoor de PET-CT-bevindingen als onschadelijk werden afgedaan.
Mijn huisarts constateerde dat zowel het aantal witte bloedcellen als de ontstekingsmarkers verhoogd waren, en toen ze de gegevens achteraf bekeek, merkte ze op dat deze waarden al minstens zes jaar lang geleidelijk waren gestegen. Op de CT-scan werd mijn aorta omschreven als “over de gehele omtrek verdikt”.”
De reumatoloog heeft bij mij arteritis vastgesteld, een auto-immuunziekte. Na 8 maanden behandeling met hoge doses steroïden was er nog steeds niets veranderd. Een vaatspecialist was van mening dat de verdikking van de aorta geen verband hield met een auto-immuunziekte, aangezien hij nog nooit zoiets had gezien. Vervolgens was het de beurt aan het National Institute of Health (NIH). De vaatspecialist van het NIH gaf me een lijst met vijf mogelijke omstandigheden, maar hij was er redelijk zeker van dat ik De ziekte van Erdheim-Chester (ECD), een zeldzame vorm van bloedkanker.
Ik had ataxie (een wankele gang); een symptoom van ECD. De oncoloog liet de beeldvormende onderzoeken herhalen, waaruit bleek dat twee vertakkingen van de aorta sinds het begin van mijn onderzoek volledig waren afgesloten. Tijd is van essentieel belang met deze ziekte, die mijn lichaam al 14 jaar lang ongemerkt had aangetast. In mijn bloed werd een marker voor ECD aangetroffen. De behandeling ging van start en ik voelde me meteen beter. Ik zal de therapie voor deze ziekte waarschijnlijk nooit staken, tenzij er een geneesmiddel wordt gevonden. In de loop van 14 jaar, my case had been reviewed by at least 30 physicians and closely reviewed by 11 physicians before the diagnosis of ECD was made. It is a very rare disease (<1000 cases worldwide) and is not well known in the medical community as it was only described as a histiocytic neoplasm blood cancer 6 years ago. The time from onset of symptoms to diagnosis of ECD is estimated at 4.5 years. The disease is thought to be more prevalent than the numbers suggest.
De reden waarom ik dit heb geschreven, is om meer aandacht te vragen voor deze raadselachtige ziekte, zodat mensen in een vroeg stadium gediagnosticeerd en behandeld kunnen worden. Stuur dit alsjeblieft door naar je vrienden en anderen. Ik vond het belangrijk om mezelf in de schijnwerpers te zetten om mensen bewust te maken, om de voortgang van de ziekte te vertragen of te stoppen, en om aandacht te vragen voor deze ziekte, zodat ze correct wordt gediagnosticeerd en in een vroeg stadium wordt behandeld.
Klik op deze links voor meer informatie over tekenen, symptomen, betrokkenheid van de organen, en behandeling.