Het Fresh Faces-project staat achter slachtoffers van ECD: dit zijn hun verhalen
Interview met Dawn Smith
Door Calynn M. Lawrence
december 2017
Ik ben geboren en getogen in Chicago, bij een liefhebbende moeder die me niet alleen heeft geleerd hoe ik de beste moeder kan zijn die ik kan zijn, maar me ook de middelen en de kracht heeft gegeven die nodig zijn om alles aan te kunnen wat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) met zich meebrengt. Ik ben al meer dan 21 jaar getrouwd met mijn man Tory en ik heb drie prachtige dochters: Candyss, Calynn en Camrynn. Ik vind het leuk om puzzels op te lossen en mensen te doorgronden; daarom ben ik dol op het bestuderen van menselijk gedrag, wat ertoe heeft geleid dat ik zowel mijn bachelor- als mijn masterdiploma in de psychologie heb behaald. Momenteel ben ik bezig met een doctoraat in de forensische psychologie.
Vertel eens hoe je erachter bent gekomen dat je ECD hebt:
I was diagnosed with ECD in September of 2014 after going through six months of doctors’ visits, in which I saw a total of 25 doctors. My first symptoms were masses that grew on my lower back, a mass on my colon, and my eyes turned bright red like a Halloween costume and stayed that way for weeks. After two outpatient surgeries on the masses on my back and on my eyes the tissue was sent to the Cleveland Hospital and a diagnosis was given to me from a piece of paper slid across the desk by my surgeon with his only comment being “You are a very rare lady.” I was diagnosed just in time to have a major surgery on my colon which is where my ECD has taken up residency. The first report I received was that I had 2-5 years to live. I immediately called my sister Leretha and she came to my rescue. There have been many strong supporters in my corner, but Leretha along with my daughters have been my saving grace through the whole process.
Describe some of your symptoms/struggles with ECD:
Naast de hierboven genoemde klachten heb ik voortdurend pijn in mijn hele lichaam, die begon als een lichte 9 op de pijnschaal van 1 tot 10. Maar omdat ik er na drie jaar ongevoelig voor ben geworden, is het nu op een goede dag ongeveer een 6. Ik heb evenwichtsproblemen waardoor ik zonder aanwijsbare reden ben gevallen. Dit gebeurde een keer en ik belandde in vers gestort cement! Ik schaamde me zo dat ik overeind sprong en de straat overstak naar een nabijgelegen restaurant, waar een geweldige medewerker me papieren handdoekjes gaf om het natte en zware cement van mijn favoriete laarzen af te vegen.
Describe the treatments/procedures you have undergone with ECD:
Ik heb zeven operaties ondergaan, drie colonoscopieën, vijf MRI-scans, vijf PET-scans, negen CT-scans en ontelbare bloedonderzoeken. Ik heb allerlei medicijnen gebruikt, zoals Anakinra, steroïde-infusies en -pillen, methotrexaat-injecties en -pillen, hydrocodon, tramadol, Xanax, prednisolon-oogdruppels, erytromycine-oogdruppels en -crèmes, insuline, en de lijst gaat maar door. Ik heb echter een geweldig team van tien artsen onder leiding van de briljantste en meest medelevende man die ik ken, dr. Eli Diamond van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center, en de meest deskundige, maar tegelijkertijd nuchtere en zorgzame vrouw die ik ken, dr. Ivey-Brown van het Christ Advocate Hospital in Illinois.
Beschrijf hoe het leven met ECD je leven heeft beïnvloed:
ECD is a sneaky, relentless, and money grabbing disease. Sneaky because you never know where in your body it will attack next. Relentless because once you tackle it in one area it comes harder in another. Money grabbing because it is so rare with less than 500 people living with the disease most of the treatments aren’t inherently covered by insurance. You and your doctor (if you have a good one) will have to fight to get treatments covered. Even then, with travel to see a specialist and the off-label medicines you might spend your whole life savings to continue to have a good quality of life or possibly even to save your life. I was going through life having a good time and BAM!!!! out of nowhere ECD came and said “Nope, not happening you belong to me now!” This led me to take a Family and Medical Leave (FMLA) leave from my job as a Manager/Assistant Director at the Pacific Garden Mission and eventually resigning my position. But just in time, Jesus stepped in and said “You are my child I will not leave or forsake you!!!” and I knew life would be okay: different but okay.
Wat motiveert je om te doen in het leven nu je ECD hebt?
Ik wil elke dag ten volle leven en tijd doorbrengen met mijn gezin om herinneringen te creëren die voor altijd zullen voortleven. Ik ben me ook meer bewust geworden van anderen en hun worstelingen, en als ik iemand in nood kan helpen, doe ik dat, wat het me ook kost. Een van mijn grootste ergernissen is wanneer iemand tegen me zegt dat ik er niet ziek uitzie of me niet zo gedraag, terwijl ik in feite wel ziek ben en elke dag moeite heb om uit bed te komen en mijn leven te leiden. Als je te horen krijgt dat je nog maar een bepaalde tijd te leven hebt, kun je het ofwel gewoon opgeven, of ervoor kiezen om de strijd aan te gaan. Ik heb je al gezegd dat mijn moeder, Jeanette, geen watjes heeft opgevoed, dus ik ben er voor de lange termijn.
What do you want the world to know about ECD?
It is an extremely rare disease that affects each person differently, but is a rare type of slow-growing blood cancer called a histiocytic neoplasm, which results in the overproduction of cells called histiocytes. It’s a disease that not all doctors know about. Not because of a lack of skill, but because of lack of knowledge that one the disease exists and how to treat the disease when it is acknowledged. To my knowledge, I am the only African-American diagnosed with the disease which speaks volumes regarding its rarity. We need people to donate time and money to research for finding not only a cure, but to educate doctors, nurses, and other medical professionals in order for them to be knowledgeable in diagnosing and treating individuals with ECD. We may be small in numbers, but we are big in providing for our families, making a difference in our communities, and making this world the best world possible for our offspring.
Bedankt dat je naar mijn verhaal hebt geluisterd.
Ook te lezen op Calynn’s blog: fashionthunderclap.blogspot.com