Medische bronnen
NCCN-richtlijnen
The ECDGA is pleased to share that the National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—an alliance of leading cancer centers—has published a new NCCN Guidelines® for Histiocytosis. These clinical practice guidelines provide the latest evidence and expert consensus for diagnosing and treating the three most common forms of histiocytosis in adults: Langerhans cell histiocytosis (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) and Rosai-Dorfman Disease (RDD). The NCCN Guidelines can help patients, families, and physicians access the latest information about symptoms, diagnosis, treatment, and more. The guidelines can also serve as a useful tool when seeking approvals for coverage of drugs and therapies. The guidelines are updated at least once a year and can be accessed at any time. Access your copy below or on PubMed.
The ECDGA YouTube playlist, “Medical Professional Resources by ECDGA,” includes videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and clinical best practices.
Medische brochures van de ECDGA
Medische deskundigen op het gebied van ECD uit onze gemeenschap hebben meegewerkt aan het samenstellen van twee soorten brochures, bedoeld voor algemene voorlichting en bewustwording. De patiëntenbrochure is bedoeld om nieuwe leden van de gemeenschap inzicht te geven in de basisprincipes van ECD. De medische brochure kunt u delen met uw zorgteam of met andere medische professionals. Vraag een gratis exemplaar aan door dit formulier in te vullen.
ECD-proeven en -onderzoeken
Huidig ECD-onderzoeken en -proeven staan online vermeld om artsen en patiënten te helpen.
ECDGA-presentaties
Kwesties rond overleving bij volwassen patiënten met histiocytische neoplasmata
De in 2020 opgestelde richtlijnen van deskundigen voor de zorg en behandeling van ECD zijn hier te vinden: De ziekte van Erdheim-Chester: consensusaanbevelingen voor onderzoek, diagnose en behandeling in het moleculaire tijdperk.
Presentatiedia’s van experts en video's informatie over ECD-gevallen en lopend onderzoek is te vinden onder Medisch symposium of onze YouTube kanaal.
Hulp bij bezwaarschriften tegen zorgverzekeraars
Zorgverleners die hulp nodig hebben bij het verkrijgen van goedkeuring voor de zorg en medicatie van een ECD-patiënt, kunnen hier meer informatie vinden: Beroepsprocedures indienen namens de betaler.
Artikelen met collegiale beoordeling
Zorg voor uw patiënt met een zeldzame ziekte wordt door het NIH aangeboden om medisch personeel te ondersteunen bij het behandelen van een zeldzame ziekte, inclusief tips voor ICD-codering.
Find articles about Erdheim-Chester disease online using PubMed. PubMed is a free search engine used to access references and abstracts on life sciences and biomedical topics. The United States National Library of Medicine at the National Institutes of Health maintains the database of information retrieval. As of October 2021, there are 1,034 articles referencing “Erdheim Chester” on Pubmed.
Voor ECD-onderzoekers:
Wij zijn de enige particuliere financier die zich uitsluitend richt op onderzoek naar de vroege kinderontwikkeling.
Lees meer over onze mogelijkheden voor onderzoeksfinanciering.
Lees meer over de wetenschappelijke bijeenkomsten die de ECDGA organiseert en bijwoont.