Toen er weinig hoop meer was, vond deze patiënt met de ziekte van Erdheim-Chester een medisch team dat zich bovenmatig inzette en hem de hoop gaf die hij nodig had om een leven te leiden waar hij van kon genieten.
Door Adam Green
In juli 2017 kreeg ik een telefoontje dat mijn leven zou veranderen.
De afgelopen drie jaar had ik de ene specialist na de andere bezocht; ik zat in onderzoekskamers met een ongebruikelijke combinatie van symptomen en afwijkende laboratoriumuitslagen terwijl de artsen zich achter het hoofd krabden. Ze gaven af en toe wat ideeën terwijl ze hun aantekeningen maakten, schudden me vervolgens de hand en verwezen me door naar een andere specialist. Misschien zouden zij me wel antwoorden kunnen geven.
Adam heeft een ontmoeting met een team van artsen dat aan zijn behandelplan werkt.
Na drie jaar zoeken naar die antwoorden kwam ik terecht bij de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Het “wonder in het maïsveld”. Een plek waar mensen uit alle landen ter wereld naartoe komen op zoek naar antwoorden. En in 2017 belde de Mayo Clinic mij op. Eindelijk hadden ze een aantal antwoorden voor mij.
Bij mij werd een zeldzame vorm van kanker vastgesteld, de ziekte van Erdheim-Chester, kortweg ECD. Het is een vorm van bloedkanker, en hoewel alle ECD-patiënten doorgaans een aantal gemeenschappelijke symptomen en bevindingen op beeldvormende onderzoeken enz. vertonen, kan de ernst van de ziekte variëren van relatief goedaardig tot levensbedreigend.
Ik prijs mezelf gelukkig dat ik destijds de diagnose heb gekregen. In 2008 richtte Kathy Brewer de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) op. Ze had het jaar daarvoor haar man verloren na een langdurige strijd tegen de ziekte, en pas na de autopsie werd de diagnose gesteld. Toen bleek dat hij aan ECD had geleden. De ECDGA heeft niet alleen gezorgd voor meer bewustwording over de ziekte binnen de medische gemeenschap, maar haar steun heeft ook geleid tot aanzienlijke vooruitgang in het inzicht in hoe de ziekte werkt en hoe deze behandeld kan worden.
Het team van de Mayo Clinic heeft geen moment gewacht om mij met de behandeling te laten beginnen. Als ik niet op een bepaalde behandeling reageerde, stelden ze hun strategie bij en bedachten ze een andere aanpak. In de loop van de volgende vier jaar werkten dr. Jithma Abeykoon, dr. Gaurav Goyal, dr. Ronald Go en dr. Matthew Koster samen met artsen en deskundigen, zowel bij Mayo als wereldwijd, in een poging een behandeling te vinden die voor mij zou werken. Na het uitvoeren van next-generation sequencing op een weefselbiopsie ontdekten ze wat volgens hen een activerende mutatie was die met chemotherapie kon worden aangepakt. Ik begon met deze behandeling in juli 2021, en ik ben blij te kunnen melden dat ik in april 2022 een volledige klinische en een bijna volledige radiologische respons had.
Ik heb mijn leven weer terug.
Het is voor mij onmogelijk om met woorden alleen uit te drukken hoeveel dankbaarheid en bewondering ik voel voor de artsen en medische professionals die voor mij hebben gezorgd sinds ik voor het eerst ziek werd — sinds ik dat eerste gevoel had dat “er iets niet klopte”.”
Toen ik op mijn dieptepunt zat en het meest bang was, terwijl mijn klachten steeds erger werden en de behandeling geen effect had, keek dr. Abeykoon me aan en zei hij dat ik “hoop” moest hebben — dus klampte ik me vast aan die hoop. En nu zit ik hier, vervuld van een ander soort hoop, een hoop die zich ver in de toekomst uitstrekt, waarbij het onmogelijke plotseling mogelijk wordt.
“Een wonder in het maïsveld,” inderdaad.