Vertel het verder

Sluit je aan bij de ECD Global Alliance en duizenden andere supporters uit onze gemeenschap om anderen voor te lichten over de ziekte van Erdheim-Chester! 

Wij zijn van mening dat het bewustmaken van het publiek, en met name van medische professionals, van cruciaal belang is voor een vroege diagnose en uitzonderlijke zorg.

Hartelijk dank voor uw inzet om de ziekte van Erdheim-Chester onder de aandacht te brengen, met als doel meer voorlichting voor artsen, meer financiering voor onderzoek en meer hoop voor de gezinnen die hiermee worstelen! Wij zijn u dankbaar voor uw toewijding om deze patiënten en hun gezinnen te helpen hoop te vinden!

SAMEN KUNNEN WE #ENDECD!

Betrek ook jouw gemeenschap erbij!

• Tuinborden – vraag een afbeelding aan die je naar een lokale of online drukkerij kunt brengen, en vraag je familie en vrienden om deze in hun buurt te verspreiden!
• Linten – Je kunt onze linten met zebraprint online of bij je plaatselijke hobbywinkel vinden. Het maken van een reversspeldje met een bewustmakingslintje voor je zorgteams, vrienden, buren of collega’s is een makkelijke manier om iets kleins met je naasten te delen en zo de boodschap te verspreiden. over ECD. Als je brede linten vindt, zijn die heel geschikt voor je tuinborden!
• Deel je verhaal over het leven met ECD bij de lokale nieuws – jouw nieuws Dit medium zou een uitstekende manier zijn om ECD bij het grote publiek bekend te maken. Als je binnenkort even belt of langskomt bij de studio, kun je misschien nog een plekje in de live-uitzending voor september bemachtigen – zodat je ruim de tijd hebt om je voor te bereiden!

Voorlichtingsmateriaal

Haal het nieuwe ECD Super Support Squad-shirt in huis! 
Kies uit verschillende modellen en kleuren. De opbrengst van de verkoop van de shirts gaat naar de ECDGA! Internationale verzending is mogelijk. Tip: Je kunt je uitrusting het beste aanschaffen tijdens een lopende campagne; neem contact op met ons team voor meer informatie.

Bezoek hier onze T-shirtwinkel: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Dag van de Zeldzame Ziekten 

De gemeenschap neemt ook deel aan de jaarlijkse Dag van de Zeldzame Ziekten op de laatste dag van februari. Je kunt op deze momenten, of op elk moment van het jaar, wereldwijd een verschil maken door aandacht te vragen en steun te werven voor gezinnen met de ziekte van Erdheim-Chester over de hele wereld.  De Dag van de Zeldzame Ziekten vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de Dag van de Zeldzame Ziekten is om het grote publiek en beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de impact ervan op het leven van patiënten.

De campagne richt zich in de eerste plaats op het grote publiek en heeft tevens tot doel het bewustzijn te vergroten bij beleidsmakers, overheidsinstanties, vertegenwoordigers van het bedrijfsleven, onderzoekers, zorgverleners en iedereen die oprecht geïnteresseerd is in zeldzame ziekten.

Hoe kun je meedoen?

Wat kun je doen om meer bekendheid te geven aan deze aandoening? Of je nu één of al onze suggesties opvolgt: wacht niet tot iemand anders het initiatief neemt.  Als je begaan bent met iemand met de ziekte van Erdheim-Chester, dan ben jij de beste pleitbezorger om het woord te verspreiden. Door je indrukwekkende ervaringen en banden met ECD te delen, help je de toekomst voor patiënten en hun families rooskleuriger te maken.

Deel je verhaal

• Schrijf een artikel voor publicaties die zich inzetten voor zeldzame ziekten, zoals RareDaily.
• Schrijf een brief aan de redacteur van uw plaatselijke krant, radio- of televisiestation over de gevolgen die ECD voor u en uw gezin heeft gehad.
• Vertel over je ervaringen aan vrienden, familie en leden van de gemeenschap.
• Maak een video voor YouTube of sociale media waarin je de wereld vertelt waarom bewustwording rond ECD voor jou belangrijk is.
• Gebruik je e-mailhandtekening als een kans om een hyperlink naar een persoonlijke blog of de ECDGA-website toe te voegen, zodat je netwerk meer te weten komt over ECD.
• Zoek andere ECD’s verhalen van patiënten hier.

Volg ons op sociale media

• Volg ons op een van onze socialemediapagina’s en doe mee aan de discussie!
• Deel informatie op je sociale media met de hashtags ##endECD en ##ECDAwareness.

Een evenement organiseren

ECD-bewustmakingsweek, Dag van de Zeldzame Ziekten, en Wereldkankerdag zijn allemaal uitstekende aanleidingen om je vrienden en familie bij elkaar te brengen om het belang van ECD te bespreken. Er zijn verschillende manieren en soorten activiteiten die je kunt organiseren om aandacht te vragen voor ECD en mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar ECD. Als je van plan bent een evenement te organiseren, neem contact met ons op voor hulp of vragen. Stuur donaties alstublieft naar ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634, VS, of ga naar hier.

Laat ons weten wat je van plan bent voor de ECD-bewustmakingscampagne! Nodig anderen uit om mee te helpen het woord te verspreiden en anderen te inspireren om actief te worden in hun gemeenschap. Hier zijn enkele ideeën voor evenementen en activiteiten:

• Organiseer een informatieve lezing
• Overleg met lokale of nationale autoriteiten over het onderwijs aan door de overheid gesubsidieerde medische faculteiten
• Organiseer een voorlichtingsstand op een plaatselijke school of in een plaatselijk ziekenhuis
• Breng ECD-bewustzijn naar een lokale school
• Organiseer een stille veiling, een bakkerijverkoop, een diner-en-doneer, of een sportevenement
• Doe mee aan een evenement bij jou in de buurt
• Overige Ideeën voor fondsenwerving en bronnen

Onderwijzen

Uw behandelend arts is wellicht op de hoogte van de ziekte van Erdheim-Chester, maar geldt dat ook voor de rest van het ziekenhuispersoneel? Vraag of u brochures voor artsen in de ruimte voor professionele communicatie mag achterlaten.

Vrijwilliger

Help de ECDGA om meer bekendheid te geven aan ECD door je als vrijwilliger in te zetten voor een van onze lopende bewustmakingsprojecten – bijvoorbeeld door contact op te nemen met artsen om medische presentaties over ECD te coördineren, of door ondertitels voor ECD te redigeren video's, of het bijwerken van de algemene ECD-Facebookpagina’s.  Neem contact met ons op over vrijwilliger kansen.