Zorgcentra
ECD-opvangcentra
A network of ECD Care Centers is available to help patients find knowledgeable doctors to confirm a diagnosis and to provide treatments and ongoing care. Many patients often experience a long delay from symptom onset to diagnosis. We understand the wait is extremely difficult for patients and their families. The difficulties, many times, can continue after diagnosis if the patient is told by their medical team that they have no experience in treating ECD. We at the ECDGA believe that the identification of Care Centers will help patients as they search to find a medical team in their region with interest and knowledge in treating ECD patients.
Often times a patient cannot travel to an ECD Care Center. In this case a patient may need physician close to home who is knowledgeable about ECD and the care of someone living with ECD.
The ECDGA Patient Navigator has access to information about physicians outside of Care Centers who are familiar with ECD. If you are a patient or family member, and need information about physicians outside of Care Centers, please contact us.
Er zijn twee soorten ECD-zorgcentra: een doorverwijzingscentrum en een opstartcentrum.
Een ECD Doorverwijzingscentrum is one where the institution or a physician at the institution has treated five or more ECD patients. These centers are willing and able to prescribe ECD treatments. The lead physician at each center is willing to provide formal or informal consultation on ECD cases at other centers, subject to local policies and procedures related to performing these consultations. These centers also have a pathologist familiar with the different biopsy appearances of ECD who is willing to collaborate on ECD cases.
Een ECD Emerging Care Center is een instelling die zich wil inzetten voor de zorg voor ECD-patiënten, maar nog geen vijf of meer ECD-patiënten heeft behandeld. Medische professionals die hun instelling willen aanmelden als doorverwijzingscentrum of opkomend zorgcentrum, worden aangemoedigd om contact op te nemen met de organisatie.
Voorbereiding op uw afspraak
De volgende vragen zijn bedoeld als leidraad om u te helpen bij de voorbereiding op gesprekken met uw zorgteam.
De contactlinks op deze pagina zijn bedoeld als handig hulpmiddel om een eerste contact te leggen met een arts van het ECD Care Center. Houd er rekening mee dat berichten die via deze links worden verzonden, via gewone e-mail worden verstuurd en niet voldoen aan de HIPAA-voorschriften. Ze zijn niet gekoppeld aan een ziekenhuis of een medisch portaalsysteem.
Please do not use these email contacts to report urgent medical issues, new or worsening symptoms, or time-sensitive concerns to a doctor with whom you already have an established relationship. For those situations, a hospital portal system or the contact process provided by your medical team is a more appropriate way to communicate. Emails sent from this page are not continuously monitored on a daily basis.
Als u via deze pagina contact opneemt met een arts en binnen 7 dagen geen reactie ontvangt, stuur dan een e-mail naar de ECDGA op support@erdheim-chester.org zodat we u kunnen helpen bij de verdere afhandeling.
| Verwijzingscentra buiten de VS | Amerikaanse doorverwijzingscentra |
|---|---|
| Argentinië Instellingen: FLENI Locatie: MONTAÑESES 2325 Buenos Aires Argentinië Contactpersoon: dr. Blanca Diez Telefoon: +54 11 57773200 2040 Stuur een e-mail naar Blanca Diez | Alabama Instelling: Universiteit van Alabama in Birmingham O'Neal Comprehensive Cancer Center Locatie: 2000 6th Avenue South Birmingham, AL 35294, VS Contactpersoon: Gaurav Goyal, MD Telefoon: +1-205-934-5077 E-mail Gaurav Goyal |
| Australië Instellingen: Peter MacCallum Cancer Centre en Royal Melbourne Hospital Locatie: Grattan St. 305. Melbourne, Victoria Australië, 3000 Contactpersoon: Michael Dickinson, arts Telefoon: +61385599500 Stuur een e-mail naar Michael Dickinson | Californië – Emerging Care Center Instelling: Stanford University Locatie: 269 Campus Drive, CCSR 1155 Stanford, CA 94305-5156 Contactpersoon: Beth A. Martin, arts Telefoon: +1-866-742-4811 of +1-650-498-6000 Stuur een e-mail naar Beth A. Martin (Neem contact op met de ECDGA via support@erdheim-chester.org (voor meer informatie) |
| Oostenrijk Instelling: Elisabethinen-ziekenhuis Linz Locatie: Interne Geneeskunde I (Hemostase, Hematologie, Stamceltransplantatie en Medische Oncologie) Fadingerstr. 1, 4020 Linz, Oostenrijk Contactpersoon: dr. Michael Girschikofsky Telefoon: +004373276764400 Stuur een e-mail naar Michael Girschikofsky | Californië Instelling: UC San Diego Moores Cancer Center Locatie: 3855 Health Sciences Drive, MC #0658 La Jolla, Californië 92093-0658 De hoofdarts van het zorgcentrum is niet langer in dienst bij UCSD. Er wordt momenteel onderzocht wat de toekomst van dit zorgcentrum zal zijn. |
| België – Emerging Care Center Instelling: Université Libre de Bruxelles, Erasmusziekenhuis Locatie: 808, Route de Lennik 1070 Anderlecht België Contactpersoon: dr. Benoit Vokaer E-mail prof. Benoit Vokaer | Colorado Instelling: Medische Faculteit van de Universiteit van Colorado Locatie: 12631 East 17th Avenue Studiebureau 1, MS B185 Aurora, CO 80045 Contactpersoon: Doug Ney, arts Telefoon: +1-303-724-2184 Stuur een e-mail naar Doug Ney |
| België Instelling: Universitair Ziekenhuis Leuven Locatie: Hereslraat 49, 3000 Leuven, België Contactpersoon: Sherida Woei-A-Jin, arts Telefoon: +32 346903 | Florida Instelling: Moffitt Cancer Center Locatie: 12902 USF Magnolia Drive Tampa, FL 33612 Contactpersoon: dr. Lubomir Sokol Telefoon: +1-813-745-8212 Stuur een e-mail naar Lubomir Sokol Contactpersoon: dr. Samuel Reynolds Telefoon: +1-813-745-8212 Stuur een e-mail naar Samuel Reynolds |
| Brazilië Instelling: Hospital das Clínicas – Instituto do Câncer do Estado de São Paulo – Universidade de São Paulo Locatie: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 São Paulo – SP, Brazilië 05403-000 Contactpersonen: dr. Vanderson Rocha, dr. Juliana Pereira, dr. André Neder Ramires Abdo Telefoon: + 00 55 11 4573 7631 E-mail André Neder Ramires Abdo E-mail Juliana Pereira E-mail Vanderson Rocha | Florida – Emerging Care Center Instelling: University of Florida Health, Gainesville Locatie: 1600 SW Archer Rd, M452 Gainesville, FL 32610 Contactpersoon: dr. Ali Ataya Telefoon: +1-352-273-8740 Stuur een e-mail naar Ali Ataya |
| Canada – Zorgcentrum Instelling: Universiteit van Alberta, Edmonton Locatie: 4-112h, Clinical Sciences Building, 11350, 83rd Avenue Edmonton, Alberta, Canada T6G2P4 Contactpersoon: dr. Minakshi Taparia Telefoon: 780-407-1584 x9 Fax: 1-780-407-2680 | Maryland Instelling: Johns Hopkins Hospital Locatie: 1830 E. Monument Street, Suite 416 Baltimore, MD 21205 Contactpersoon: dr. Mohamed G. Atta Telefoon: +1-410-955-5268 |
| Canada Instelling: Mount Sinai Hospital – UHN Toronto Locatie: Murray Street 60, R 2-220 Toronto, ON M5T3L9, Canada Contactpersoon: dr. Christian Pagnoux Telefoon: +416 586 4800, doorkies 8549, doorkies 5519 | Massachusetts Instelling: Dana-Farber Cancer Institute Locatie: Mayer 221 450 Brookline Avenue Boston, MA 02215 Contactpersoon: Eric D. Jacobsen, arts Telefoon: +1-617-632-6633 Stuur een e-mail naar Eric D. Jacobsen |
| China Instelling: Peking Union Medical College Hospital Locatie: Shuaifuyuan 1# Peking, China Contactpersoon: Xin-xin Cao, arts Telefoonnummer: Niet beschikbaar. Stuur een e-mail naar Xin-xin Cao | Michigan Instelling: Universiteit van Michigan Locatie: 1500 East Medical Center Dr. Ann Arbor, MI 48109 Contactpersoon: dr. Asra Ahmed Telefoon: +1-734-647-8901 E-mail Asra Ahmed |
| Frankrijk Instelling: Hôpital Pitié-Salpêtrière Locatie: Institut E3 M Afdeling Interne Geneeskunde 2 47-83 Bd de l'Hopital Parijs, Frankrijk 75013 Contactpersoon: Julien Haroche, MD, PhD Telefoon: +33 1 42 17 80 37 Stuur een e-mail naar Julien Haroche | Minnesota Instelling: Mayo Clinic Locatie: 200 First St. SW Rochester, MN 55905 Contactpersoon: dr. Ronald Go Telefoon: +1-507-284-5362 Stuur een e-mail naar Ronald Go |
| Frankrijk Instelling: Chu Caen – Universiteit van Basse-Normandie Locatie: Avenue de la Côte de Nacre 14 000 CAEN, FRANKRIJK Contactpersoon: Achille Aouba, arts Telefoon: +00 33 2 31 06 52 08 / 31 27 Stuur een e-mail naar Achille Aouba | Missouri Instelling: Washington University in St. Louis Locatie: 660 South Euclid Ave, Campus Box 8007 St. Louis, MO 63110 Contactpersoon: Paul J. Scheel, Jr., MD, F.A.S.N. Telefoon: +1-314-362-6249 Stuur een e-mail naar Paul J. Scheel Contactpersoon: dr. Armin Ghobadi Telefoon: +1-314-454-8323 |
| Frankrijk Instelling: Universitair Ziekenhuis van Dijon Adres: 14 rue Paul Gaffarel. 21000 Dijon Contactpersoon: Jerome Razanamahery, arts Telefoon: +33 3 80 29 34 32 Stuur een e-mail naar Jerome Razanamahery | New York Instelling: Memorial Sloan-Kettering Cancer Center Locatie: 1275 York Avenue Afdeling Neurologie, Postbus 52 New York, NY 10065 Contactpersoon: Eli Diamond, arts Telefoon: +1-212-610-0243 Stuur een e-mail naar Eli Diamond |
| Griekenland Instelling: 251 Hellenic Air Force & VA General Hospital Locatie: Kanellopoulou-straat 3 11525 Athene, Griekenland Contactpersoon: Polyzois Makras, MD, PhD Telefoon: +30 210 7463686 E-mail Polyzois Makras | North Carolina – Emerging Care Center Instelling: Duke Cancer Institute Locatie: Postbus 3198 DUMC Durham, NC 27710 Contactpersoon: Richard F. Riedel, arts Telefoon: +1-919-681-6932 Stuur een e-mail naar Richard F. Riedel |
| India Instelling: Rajiv Gandhi Kankerinstituut en Onderzoekscentrum Locatie: Major Chotu Ram Marg Rohini, Sector 5 New Delhi, India 110085 Contactpersoon: dr. Rohan Halder, MBBS, MD Telefoonnummer: 911147022260 Stuur een e-mail naar dr. Rohan Halder | Ohio Instelling: Universiteit van Cincinnati Locatie: 231 Albert Sabin Way MSB kamer 6053, ML 0564 Cincinnati, OH 45267 Contactpersoon: Robert Franklin, arts Tweede contactpersoon: kliniekcoördinator, Genève Telefoon: +1-513-305-2096 Stuur een e-mail naar Robert Franklin |
| Israël Instelling: Assuta Medical Center Locatie: HaBarzel-straat 20 Tel Aviv-Yafo, Israël Contact: prof. dr. Ofer Shpilberg en dr. Roei Mazor, Telefoon: +972-3-7644364 Stuur een e-mail naar prof. Ofer Shpilberg E-mail Roei Mazor | Texas Instelling: Baylor College of Medicine, Texas Children's Cancer Center Locatie: 6701 Fannin St., Suite 1510 Houston, TX 77030 Contactpersoon: Kenneth L. McClain, MD, PhD Telefoon: +1-832-822-4208 Stuur een e-mail naar Kenneth L. McClain |
| Israël Instelling: Shaare-Zedek Medisch Centrum Locatie: Postbus: 3235 Jeruzalem, Israël 91031 Contactpersoon: Chezi Ganzel, arts Telefoon: 972-2-6666448 E-mail Chezi Ganzel | Texas – Emerging Care Center Instelling: UT Southwestern Medical Center Locatie: 5323 Harry Hines Blvd., Dallas, TX 75390 Contactpersoon: Praveen Ramakrishnan Geethakumari, MD, MS Telefoon: +1-214-648-2003 E-mail Praveen Ramakrishnan Geethakumari |
| Italië Instelling: Wetenschappelijk Instituut San Raffaele Locatie: Via Olgettina 60 20132 Milaan, Italië Contactpersoon: Lorenzo Dagna, MD, FACP Telefoon: +39 02 91751545 Stuur een e-mail naar Lorenzo Dagna | Washington – Emerging Care Center Instelling: Fred Hutchinson Cancer Center Locatie: 1100 Fairview Ave N Seattle, WA 98109 Contactpersoon: Paul Hendrie, MD, PhD Telefoon: +1-206-288-6366 Stuur een e-mail naar Paul Hendrie |
| Italië Instelling: AOU Meyer Locatie: Via G. Pieraccini 24 Florence, ITALIË Contactpersoon: dr. Augusto Vaglio Telefoon: +39 32 00265325 Stuur een e-mail naar Augusto Vaglio | |
| Libanon – Emerging Care Center Instelling: Medisch Centrum van de Amerikaanse Universiteit van Beiroet Locatie: Hamra Street Beiroet, Libanon Contactpersoon: dr. Ali Bazarbachi, PhD Telefoon: +961-1350000, doorkiesnummer 7489 Stuur een e-mail naar Ali Bazarbachi | |
| Nederland Instelling: Erasmus Universitair Medisch Centrum Locatie: Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam Contactpersoon: JAM van Laar, arts Telefoon: +31650033587 E-mail JAM van Laar | |
| Saoedi-Arabië – Emerging Care Center Instelling: King Faisal Specialist Hospital and Research Centre Locatie: Riyad Contactpersoon: Mossaed Alyahya, MBBS Telefoon: + 966533288335 E-mail Mossaed Alyahya E-mail Mossaed Alyahya | |
| Saoedi-Arabië Instelling: King ABDULAZIZ Medical CITY Locatie: Riyad Saoedi-Arabië Contactpersoon: dr. Hind Salama E-mail Hind Salama | |
| Spanje Instelling: Universitair Ziekenhuis van Bellvitge Locatie: Feixa Llarga sn. 08907 L'Hospitalet de Llobregat Barcelona, Spanje Contactpersoon: dr. Xavier Solanich Stuur een e-mail naar Xavier Solanich | |
| VK Instelling: St. James's University Hospital Locatie: Niveau 3, Bexley-vleugel St. James's Universitair Ziekenhuis Beckett Street Leeds, LS9 7TF Verenigd Koninkrijk Contactpersoon: Tal Munir, arts Telefoon: +44-113-206-8513 Stuur een e-mail naar Tal Munir | |
| VK Instelling: Newcastle University Locatie: Niveau 4 NCCC Freeman-ziekenhuis Newcastle upon Tyne NE7 7 DN Contactpersonen: dr. Matthew Collin of Lucy Manning Telefoon: +0191 213 8479 Stuur een e-mail naar Matthew Collin Stuur een e-mail naar Lucy Manning | |
| VK Instelling: University College London Hospitals Locatie: Londen, NW1 2PG Contactpersoon: Satyen Gohil, MD Telefoon: +44(0)20 3447 7359 E-mail Satyen Gohil | |
| VK Instelling: University College London Hospitals Locatie: City Hospital Campus, Hucknall Road, Nottingham, NG5 1OB Contactpersoon: Mark Bishton, MBChB, PhD Telefoon: +44 (0) 115 9691169 |
Volgende> Zorgmonitoring