Corre la voz

¡Únete a la Alianza Global ECD y a los miles de personas de nuestra comunidad que nos apoyan para dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester! 

Creemos que sensibilizar a la población, especialmente a los profesionales sanitarios, es fundamental para la detección precoz diagnóstico y una atención excepcional.

¡Gracias por vuestro esfuerzo por dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester, con el fin de mejorar la formación de los médicos, aumentar la financiación para la investigación y dar más esperanza a las familias que luchan contra esta enfermedad! ¡Os agradecemos vuestro compromiso para ayudar a estos pacientes y a sus familias a encontrar esperanza!

JUNTOS PODEMOS #ENDERECD!

¡Haz que tu comunidad también participe!

• Carteles para el jardín – ¡Pide un diseño para llevarlo a una imprenta local o en línea y anima a tu familia y amigos a que los repartan por sus barrios!
• Cintas – Encuentra nuestras cintas con estampado de cebra en Internet o en tu tienda de manualidades más cercana. Hacer un pin con una cinta de concienciación para tus equipos de atención sanitaria, amigos, vecinos o compañeros de trabajo es una forma sencilla de compartir un pequeño detalle con tu entorno y dar a conocer la causa. Acerca de ECD. Si encuentras cintas grandes, ¡quedan genial en los carteles de tu jardín!
• Comparte tu historia sobre cómo es la vida con un niño con desarrollo infantil precoz en la comunidad local noticias – tu noticias Este medio sería un recurso estupendo para dar a conocer el ECD al gran público. Una llamada o una visita al estudio en breve podría ayudarte a conseguir un espacio en directo para septiembre, ¡lo que te daría tiempo de sobra para prepararte!

Artículos de sensibilización

¡Hazte ya con la nueva camiseta del «ECD Super Support Squad»! 
Elige entre una amplia variedad de estilos y colores. ¡Los beneficios de la venta de camisetas se destinan a la ECDGA! Se ofrecen envíos internacionales. Consejo: lo mejor es comprar tu equipación durante una campaña abierta; ponte en contacto con nuestro equipo para obtener más información.

Visita nuestra tienda de camisetas aquí: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Día de las Enfermedades Raras 

La comunidad también participa en el Día de las Enfermedades Raras, que se celebra anualmente el último día de febrero. Puedes contribuir a un cambio a nivel mundial durante estas fechas, o en cualquier momento del año, difundiendo información y recabando apoyo para las familias afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester en todo el mundo.  El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El objetivo principal de este día es sensibilizar al público en general y a los responsables políticos sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

La campaña se dirige principalmente al público en general y también pretende sensibilizar a los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes del sector, los investigadores, los profesionales sanitarios y cualquier persona que tenga un interés genuino por las enfermedades raras.

Cómo participar

¿Qué puedes hacer para dar a conocer esta enfermedad? Tanto si eliges una como todas nuestras sugerencias, no esperes a que sea otra persona quien se encargue de darla a conocer.  Si te preocupas por alguien que padece la enfermedad de Erdheim-Chester, tú eres la mejor persona para dar a conocer esta enfermedad. Al compartir tus experiencias y tu relación con la ECD, contribuyes a que el futuro de los pacientes y sus familias sea más prometedor.

Comparte tu historia

• Escribe un artículo para publicaciones dedicadas a la defensa de las enfermedades raras, como RareDaily.
• Escribe al director de tu periódico local, emisora de radio o canal de televisión para contarle cómo te ha afectado el ECD a ti y a tu familia.
• Cuéntales tu experiencia a tus amigos, familiares y a los miembros de tu comunidad.
• Graba un vídeo para YouTube o las redes sociales en el que expliques al mundo por qué te parece importante la sensibilización sobre el desarrollo de la primera infancia.
• Aprovecha tu firma de correo electrónico para incluir un enlace a un blog personal o a la página web de la ECDGA, con el fin de dar a conocer mejor la ECD entre tu red de contactos.
• Buscar otros ECD historias de pacientes aquí.

Síguenos en las redes sociales

• ¡Síguenos en cualquiera de nuestras redes sociales y únete a la conversación!
• Comparte información en tus redes sociales utilizando los hashtags ##endECD y ##ECDAwareness.

Organiza un evento

Semana de sensibilización sobre el desarrollo de la primera infancia, Día de las Enfermedades Raras, y Día Mundial contra el Cáncer Son todas excelentes excusas para reunir a tus amigos y familiares y hablar sobre la importancia del desarrollo infantil temprano. Hay varias formas y tipos de actividades que se pueden organizar para sensibilizar a la población y, posiblemente, recaudar fondos para la investigación sobre el desarrollo infantil temprano. Si tienes pensado organizar un evento, ponte en contacto con nosotros si necesitas ayuda o tienes alguna duda. Por favor, envía tus donativos a ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634, EE. UU., o visita aquí.

¡Cuéntanos qué tienes previsto para la campaña de sensibilización sobre el desarrollo de la primera infancia! Invita a otras personas a ayudar a difundir el mensaje e inspira a otros a salir a participar en su comunidad. Aquí tienes algunas ideas de eventos y actividades:

• Organizar una charla informativa
• Reunirse con las autoridades locales o nacionales para tratar el tema de la formación en las facultades de medicina financiadas por el Estado
• Organiza una exposición de sensibilización en un colegio u hospital de la zona
• Llevar la sensibilización sobre el desarrollo de la primera infancia a un colegio local
• Organiza una subasta silenciosa, una venta de pasteles, una cena y...hacer una donación, o evento deportivo
• Participa en un evento cerca de ti
• Otros Ideas para recaudar fondos y recursos

Educar

Es posible que tu médico responsable conozca la enfermedad de Erdheim-Chester, pero ¿y el resto del personal del hospital? Pregunta si puedes dejar folletos para médicos en la zona de comunicación profesional.

Voluntario

Ayuda a la ECDGA a dar a conocer esta enfermedad dedicando tu tiempo como voluntario a cualquiera de nuestros proyectos de sensibilización en curso, como contactar con médicos para coordinar charlas médicas sobre la ECD o editar los subtítulos de vídeos sobre la ECD. vídeos, o actualizar las páginas globales de Facebook de ECD.  Contáctanos Acerca de voluntario oportunidades.