Se rinde homenaje a los voluntarios de ECD Global Alliance durante la Semana Nacional del Voluntariado
Por Elizabeth Anderson, 16 de mayo de 2017
En Estados Unidos, del 23 al 30 de abril, se reconoció la labor de voluntarios de todo el mundo por sus contribuciones. La ECD Global Alliance (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un tipo de cáncer sanguíneo ultrararo conocido como enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), rindió homenaje a 37 voluntarios en sus redes sociales durante esa semana. Los voluntarios de la ECDGA son el alma de la organización, ya que apoyan a la comunidad y aportan más de 2.300 horas de servicio a numerosos programas y actividades esenciales.
“La Semana Nacional del Voluntariado es una oportunidad para que toda la comunidad exprese su gratitud hacia quienes atienden a los pacientes y a las familias afectadas por la ECD. Ofrece a los miembros la oportunidad de conocer a quienes trabajan entre bastidores, ayudándoles a obtener el apoyo y la información que se merecen. Se espera que los miembros de la ECDGA se sientan animados y alentados al saber que hay un gran grupo de voluntarios que lucha por ellos cada día”.” Jessica Corkran, miembro del personal de la ECDGA, explica la importancia de la Semana Nacional del Voluntariado.
El modelo operativo de la ECDGA depende en gran medida de los voluntarios para complementar a los dos empleados a tiempo parcial de la organización. Los pacientes con ECD, sus cuidadores, sus familias y amigos, así como los profesionales sanitarios, conforman el ejército altruista de la Alianza. La mayoría de los colaboradores ayudan en un único proyecto o una vez al año, mientras que otros lo hacen de forma más regular. Las tareas de los voluntarios abarcan desde ayudar a otros en las redes sociales hasta el seguimiento financiero y la gestión de archivos, pasando por la organización de eventos anuales, la recaudación de fondos, el diseño gráfico, la traducción de recursos y el apoyo a los pacientes en sus países de origen fuera de Estados Unidos. El trabajo realizado por estos dedicados voluntarios presta apoyo a los 430 pacientes miembros de la ECDGA.
RuthAnn Batchelder, esposa de un paciente de ECD y cuidadora de ECD, fue una de las 37 voluntarias homenajeadas durante la Semana Nacional del Voluntariado por su incansable apoyo a otros cuidadores a través de sesiones periódicas de chat en línea. Ella explica por qué colabora como voluntaria en esta organización sin ánimo de lucro. “Llevo más de veinte años cuidando a una persona con ECD. Como la ECD es una enfermedad tan poco frecuente y complicada, parecía que nadie entendía por lo que estaba pasando, y a menudo me sentía sola. Todos necesitamos un lugar donde alguien nos comprenda, y espero que nuestro grupo sea ese lugar para quienes cuidamos a personas con ECD”.”
La Alianza cuenta además con un gran apoyo por parte de profesionales sanitarios voluntarios que aportan su experiencia y conocimientos para fomentar la concienciación médica y poner en marcha proyectos de atención al paciente que la organización coordina y lleva a cabo. La capacidad extraordinaria que ha demostrado esta organización sin ánimo de lucro de base para ayudar a cientos de personas de todo el mundo se debe exclusivamente a la abrumadora implicación de los profesionales sanitarios y los miembros voluntarios.
Kathleen Brewer, presidenta y voluntaria de la ECDGA, destaca la importancia del voluntariado a la hora de respaldar las actividades de la organización. “Somos una organización internacional, pero ninguna persona ni ningún grupo de personas puede, por sí solo, comprender o satisfacer las necesidades de todos. Sin embargo, si de alguna manera nos organizáramos y cada uno aportara su granito de arena, sería posible”.”
El voluntariado beneficia a la ECDGA, pero también tiene efectos positivos para los propios voluntarios. Diversos estudios científicos han señalado que las personas que realizan labores de voluntariado disfrutan de beneficios psicológicos y físicos, como una mayor satisfacción, un mayor sentido de pertenencia, una presión arterial más baja y una menor mortalidad (https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).
Se anima a las personas interesadas en apoyar a la ECDGA a que visiten la página web de la ECDGA página web de voluntariado. Las donaciones realizadas en www.fundECD.org O bien, enviando un cheque por correo a ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, también puede contribuir a la misión de la organización y a las necesidades de sus proyectos.
Gracias a todos los voluntarios que dedican su tiempo, energía, recursos y conocimientos al trabajo de la ECDGA. ¡Ayudáis a que la comunidad de ECD se fortalezca cada día más!
Los voluntarios de la ECDGA reciben un reconocimiento en las redes sociales durante la Semana Nacional del Voluntariado
| · Bridget y John Gates
· RuthAnn Batchelder · Dearbhaile Dooley · Randy Brown, contable público certificado (CPA) · Simon Dedrick · Vivian Dooley · Abigayle Brewer |
· Robert Bunge, doctor en medicina
· Anzhen Qin · John Schulz · Jessica Royal · Rusty Kuhn · Teresa Keegan · Josef Lacy |
- Voluntarios para el simposio médico y el encuentro de pacientes y familiares:
Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie y Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris - Miembros del Consejo de Administración:
Linda Adams, doctora; Kathy Brewer (presidenta); Jean Campbell; Pam Fleming; Rachel Mitchell (tesorera); Glenn Padnick; Juvianee Estrada-Veras, doctora en medicina