La experiencia de un paciente chino con ECD en el hospital Erdheim Chester: de 2012 a 2017
Escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017
La primera vez que oí hablar de esta enfermedad rara fue en diciembre de 2012, cuando me sometí a una cirugía de fijación interna en el brazo izquierdo. Mi médico extrajo una muestra de tejido de mi húmero izquierdo. Le dijo a mi familia que mi hueso parecía muy frágil y que era propenso a sufrir fracturas. Tras mi primera operación, solo sabía que mi enfermedad estaba relacionada con una histiocitosis celular, y lo mejor que me dijeron fue que se trataba de un tumor benigno que podía curarse por sí solo. Mi segunda operación ósea comenzó en mayo de 2015. Empecé a sentir molestias en el fémur derecho tras escalar el monte Taishan el 2 de mayo de 2014. Y esas molestias fueron empeorando con el paso del tiempo. Tres meses después, tuve que empezar a usar una silla de ruedas. Mi médico me dijo que había mucho derrame articular alrededor de mi fémur derecho. En octubre de 2014 me sometí a una operación de desbridamiento artroscópico para eliminar el derrame. Como mi articulación de la cadera derecha estaba muy inflamada, el derrame volvió a acumularse dos meses después. Mi familia y yo acudimos al Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín en busca de un tratamiento eficaz. Finalmente, encontramos al Dr. Duan Minghui. Nos sugirió inyectarme interferón durante al menos tres meses. Después regresamos a la ciudad de Xinxiang. Al final, mi médico de otro hospital me recomendó una artroplastia de cadera, ya que la cabeza femoral se había deteriorado gravemente y no podía recuperarse. En ese periodo, me registré en la página web de la Erdheim Chester Global Alliance tras buscar información relacionada en Internet. Un día, una chica llamada Jin Xi me envió un correo electrónico preguntándome por mi tratamiento y mi experiencia con la ECD. Entonces supe que había otra persona en China que también padecía la misma enfermedad. Jin me contó que estaba intentando comprar vemurafenib en una farmacia india porque los precios eran más bajos que en Europa. Me recuperé rápidamente tras la segunda operación, pude volver a caminar y retomé mi trabajo. Jin vivía en la ciudad de Wuhan, en el centro de China. Tenía una infección pulmonar y tosía sin parar. Fui a visitarla durante las vacaciones del Día Nacional, en octubre de 2015. Sus padres habían comprado vemurafenib en una farmacia de Hong Kong. Al mismo tiempo, también recibía inyecciones periódicas de interferón. Cuando le comenté el tratamiento al Dr. Diamond, me respondió con seriedad y me sugirió que suspendiera inmediatamente las inyecciones de interferón, ya que pueden debilitar el sistema inmunitario, lo que probablemente aceleraría la infección pulmonar. En vísperas del Festival de Primavera de 2016, la madre de Jin me contó que el estado de Jin había empeorado y que su médico había desistido de seguir tratándola. La madre de Jin hizo todo lo posible por solicitar una plaza en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Pero la ECD acabó con su vida en marzo de 2016. En diciembre de 2015, creé un grupo de WeChat con el nombre de «Erdheim Chest». Al mismo tiempo, creé una cuenta pública en WeChat para difundir información relacionada con la ECD. Al principio, el grupo lo formábamos Zhou, Fan, Jin, Ou y yo. La mayoría de los primeros miembros nos conocimos principalmente a través de la página web de la ECDGA. Ahora, el grupo cuenta con más de 30 miembros, entre los que se incluyen dos médicos del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín y varios familiares de personas con ECD. Estudié inglés con ahínco mientras cursaba mi doctorado. Pero nunca imaginé que ese hábito y mi enfermedad se unirían para ayudarme a convertirme en voluntaria de la ECDGA y traducir materiales en inglés para pacientes chinos. Ahora, la página web de la ECDGA ya cuenta con una versión en chino para los lectores chinos. Además, gracias al grupo de WeChat, los pacientes chinos con ECD pueden encontrar fácilmente a otras personas en su misma situación, ya no se sienten solos y tienen acceso a médicos de Pekín para someterse a revisiones y recibir prescripciones de tratamiento.