Caitlyn plasma la esperanza
Esta joven y motivadora defensora comparte sus reflexiones sobre el desarrollo de la primera infancia.
Por Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28 de noviembre de 2017
Os presentamos a Caitlyn Walch, una futura estrella en la defensa de los pacientes. Con tan solo 11 años y como nieta de Tony Giambra, paciente de ECD, cuenta con un amplio conocimiento sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. “No para de informar a la gente sobre la ECD y lo sabe todo sobre esos temidos histiocitos”, afirma su abuela, Margaret “Peg” Giambra.
El vínculo especial que une a Caitlyn con su abuelo ha impulsado su misión de luchar contra la ECD junto a él. Ha asistido a numerosas citas médicas y ha pasado muchas horas en visitas al hospital. También ha contribuido a dar a conocer esta enfermedad en su colegio, tanto entre sus compañeros como entre los profesores, explicando qué terrible y rara enfermedad ha afectado a su querido abuelo. Este año, acompañó a sus abuelos a la Reunión Anual de Pacientes y Familias de ECD para mostrar su apoyo incondicional a su familia y a la comunidad de ECD. El evento la inspiró para hacer un adorno con el lazo de la ECD, con una foto de ella misma y del Dr. Diamond, para su árbol de Navidad. Y, por supuesto, también hizo uno para que su abuelo lo disfrutara.
Caitlyn con el Dr. Diamond durante su estancia en Nueva York.
Entre sus iniciativas de sensibilización, Caitlyn también anima a Tony y le ayuda a mantener la motivación para seguir luchando cada día. Peg afirma: “¡Ella es su mejor medicina y la única que consigue que haga sus ejercicios!”.”
“Yo, Caityln Walch, creo que la ECD es muy importante. A mi abuelo le diagnosticaron ECD hace unos dos años. Pero eso no le detuvo. Desde que nací, mi abuelo me ha cuidado, así que yo voy a cuidar de él. Y por eso el ECD es tan importante para mí. No te rindas por culpa del ECD; eso solo debería animarte a esforzarte más”.”