Recursos médicos
La lista de reproducción de YouTube de la ECDGA, “Profesionales sanitarios» Recursos ”por la ECDGA», incluye vídeos con la participación de profesionales médicos que hablan sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) tratamientos, la investigación y las mejores prácticas clínicas.
Directrices de la NCCN
La ECDGA se complace en comunicar que la National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) —una alianza de centros oncológicos de referencia— ha publicado unas nuevas Directrices NCCN® sobre la histiocitosis. Estas guías de práctica clínica ofrecen la evidencia más reciente y el consenso de los expertos para el diagnóstico y el tratamiento de las tres formas más comunes de histiocitosis en adultos: la histiocitosis de células de Langerhans (LCH), la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y la enfermedad de Rosai-Dorfman (RDD). Las NCCN Guidelines pueden ayudar a los pacientes, a sus familias y a los médicos a acceder a la información más reciente sobre síntomas, diagnóstico, el tratamiento y mucho más. Las directrices también pueden servir como herramienta útil a la hora de solicitar la autorización para la cobertura de medicamentos y terapias. Las directrices se actualizan al menos una vez al año y se puede acceder a ellas en cualquier momento. Accede a tu copia a continuación o en PubMed.
Folletos médicos de la ECDGA
Los expertos médicos en ECD de nuestra comunidad han colaborado en la elaboración de dos tipos de folletos con fines educativos y de sensibilización. El folleto para pacientes está disponible para ayudar a los nuevos miembros de la comunidad a comprender los conceptos básicos de la ECD. El folleto médico está disponible para compartirlo con tu equipo de atención sanitaria o con cualquier profesional médico. Solicita un ejemplar gratuito rellenando este formulario.
Ensayos y estudios sobre el desarrollo de la primera infancia (ECD)
Actual Estudios y ensayos sobre el desarrollo de la primera infancia están disponibles en línea para ayudar a médicos y pacientes.
Presentaciones de la ECDGA
Cuestiones relacionadas con la supervivencia en pacientes adultos con neoplasias histiocíticas
Las directrices de los expertos sobre la atención y el tratamiento de la ECD, elaboradas en 2020, se pueden consultar aquí: Enfermedad de Erdheim-Chester: recomendaciones consensuadas para la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento en la era molecular.
Diapositivas de presentaciones de expertos y vídeos Los casos de ECD y las investigaciones en curso se recogen en Simposio Médico o nuestro YouTube canal.
Ayuda con las reclamaciones a las entidades pagadoras
Los profesionales sanitarios que necesiten ayuda para obtener la autorización para la atención y la medicación de un paciente con ECD pueden encontrar más información aquí: Presentación de recursos por parte de los pagadores.
Artículos sometidos a revisión por pares
Cómo cuidar a un paciente con una enfermedad rara Lo ofrece el NIH para ayudar al personal médico cuando se enfrenta a un caso de enfermedad rara, e incluye consejos para la codificación según la CIE.
Encuentra artículos sobre la enfermedad de Erdheim-Chester en Internet utilizando PubMed. PubMed es un motor de búsqueda gratuito que permite acceder a referencias y resúmenes sobre ciencias de la vida y temas biomédicos. La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud, gestiona la base de datos de recuperación de información. A fecha de octubre de 2021, hay 1.034 artículos que hacen referencia a “Erdheim Chester” en PubMed.
Para los investigadores del ámbito del desarrollo de la primera infancia:
Somos la única entidad privada dedicada a la financiación de la investigación sobre el desarrollo de la primera infancia.
Más información sobre nuestras oportunidades de financiación para la investigación.
Infórmate sobre los congresos científicos que organizará y a los que asistirá la ECDGA.