Recursos médicos
Directrices de la NCCN
The ECDGA is pleased to share that the National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—an alliance of leading cancer centers—has published a new NCCN Guidelines® for Histiocytosis. These clinical practice guidelines provide the latest evidence and expert consensus for diagnosing and treating the three most common forms of histiocytosis in adults: Langerhans cell histiocytosis (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) and Rosai-Dorfman Disease (RDD). The NCCN Guidelines can help patients, families, and physicians access the latest information about symptoms, diagnosis, treatment, and more. The guidelines can also serve as a useful tool when seeking approvals for coverage of drugs and therapies. The guidelines are updated at least once a year and can be accessed at any time. Access your copy below or on PubMed.
The ECDGA YouTube playlist, “Medical Professional Resources by ECDGA,” includes videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and clinical best practices.
Folletos médicos de la ECDGA
Los expertos médicos en ECD de nuestra comunidad han colaborado en la elaboración de dos tipos de folletos con fines educativos y de sensibilización. El folleto para pacientes está disponible para ayudar a los nuevos miembros de la comunidad a comprender los conceptos básicos de la ECD. El folleto médico está disponible para compartirlo con tu equipo de atención sanitaria o con cualquier profesional médico. Solicita un ejemplar gratuito rellenando este formulario.
Ensayos y estudios sobre el desarrollo de la primera infancia (ECD)
Actual Estudios y ensayos sobre el desarrollo de la primera infancia están disponibles en línea para ayudar a médicos y pacientes.
Presentaciones de la ECDGA
Cuestiones relacionadas con la supervivencia en pacientes adultos con neoplasias histiocíticas
Las directrices de los expertos sobre la atención y el tratamiento de la ECD, elaboradas en 2020, se pueden consultar aquí: Enfermedad de Erdheim-Chester: recomendaciones consensuadas para la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento en la era molecular.
Diapositivas de presentaciones de expertos y vídeos Los casos de ECD y las investigaciones en curso se recogen en Simposio Médico o nuestro YouTube canal.
Ayuda con las reclamaciones a las entidades pagadoras
Los profesionales sanitarios que necesiten ayuda para obtener la autorización para la atención y la medicación de un paciente con ECD pueden encontrar más información aquí: Presentación de recursos por parte de los pagadores.
Artículos sometidos a revisión por pares
Cómo cuidar a un paciente con una enfermedad rara Lo ofrece el NIH para ayudar al personal médico cuando se enfrenta a un caso de enfermedad rara, e incluye consejos para la codificación según la CIE.
Find articles about Erdheim-Chester disease online using PubMed. PubMed is a free search engine used to access references and abstracts on life sciences and biomedical topics. The United States National Library of Medicine at the National Institutes of Health maintains the database of information retrieval. As of October 2021, there are 1,034 articles referencing “Erdheim Chester” on Pubmed.
Para los investigadores del ámbito del desarrollo de la primera infancia:
Somos la única entidad privada dedicada a la financiación de la investigación sobre el desarrollo de la primera infancia.
Más información sobre nuestras oportunidades de financiación para la investigación.
Infórmate sobre los congresos científicos que organizará y a los que asistirá la ECDGA.