La pasión por el fútbol y el amor entre hermanos demostraron que, ante una enfermedad rara, la familia es lo primero.
Escrito por Chesnee Green
1 de septiembre, Columbia, Misuri – ¡Ya está aquí el otoño! Para muchos, esto significa especias de calabaza y jerséis; para otros, es el balón ovalado y el campo de fútbol americano: ¡el fútbol americano! Para los hermanos Lofaro, la temporada de fútbol americano es una época muy especial. Desde 2005, una vez que todos se graduaron, los hermanos viajan cada año a un estadio diferente de la NCAA o de la liga profesional para reunirse y disfrutar de la compañía mutua mientras ven el deporte favorito de Estados Unidos. Como cada uno vive en un estado diferente, era su forma de volver a verse y pasarlo bien. Este año era especialmente importante.
En 2015, a uno de los hermanos, Joe Lofaro, le diagnosticaron una enfermedad extremadamente rara: la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). La ECD es una histiocitosis no de células de Langerhans que afecta solo a unos mil pacientes en todo el mundo. Esta enfermedad tan complicada impidió a Joe acompañar a sus hermanos en los partidos durante los últimos años. Pero Joe es un luchador y, gracias a su determinación por avanzar yardas, a unos excelentes profesionales sanitarios y a la medicación, ¡este año ha podido participar!
El primer partido del año, entre la Universidad de Tennessee-Martin y Mizzou, fue el partido perfecto para que los hermanos asistieran. Joe es antiguo alumno de la UT Martin, donde trabajó anteriormente, y ha escrito un libro sobre las leyendas deportivas de la UT Martin. Joe no solo asistió al partido, sino que él y sus hermanos organizaron una fiesta previa al partido, lo que permitió a los aficionados conocer a Joe, compartir unas risas y dar a conocer la ECD.
La Semana de Concienciación sobre la ECD se celebra la segunda semana de septiembre. Joe ha creado un cartel fantástico para apoyar a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Semana de Concienciación sobre la ECD que organizan. ¡El fútbol, las fiestas previas a los partidos, la familia y las enfermedades raras pueden ser una combinación realmente increíble!
Véase también un relato de sensibilización del hermano de Joe en http://mizzoutailgate.com/martin/