Centros de Cuidado
Centros de atención ECD
A network of ECD Care Centers is available to help patients find knowledgeable doctors to confirm a diagnosis and to provide treatments and ongoing care. Many patients often experience a long delay from symptom onset to diagnosis. We understand the wait is extremely difficult for patients and their families. The difficulties, many times, can continue after diagnosis if the patient is told by their medical team that they have no experience in treating ECD. We at the ECDGA believe that the identification of Care Centers will help patients as they search to find a medical team in their region with interest and knowledge in treating ECD patients.
Often times a patient cannot travel to an ECD Care Center. In this case a patient may need physician close to home who is knowledgeable about ECD and the care of someone living with ECD.
The ECDGA Patient Navigator has access to information about physicians outside of Care Centers who are familiar with ECD. If you are a patient or family member, and need information about physicians outside of Care Centers, please contact us.
Hay dos tipos de centros de atención a la primera infancia: los centros de referencia y los centros emergentes.
Un ECD Centro de Atención por Derivación is one where the institution or a physician at the institution has treated five or more ECD patients. These centers are willing and able to prescribe ECD treatments. The lead physician at each center is willing to provide formal or informal consultation on ECD cases at other centers, subject to local policies and procedures related to performing these consultations. These centers also have a pathologist familiar with the different biopsy appearances of ECD who is willing to collaborate on ECD cases.
Un ECD Centro de Atención a Niños Pequeños es un centro que está interesado en atender a pacientes con ECD, pero que aún no ha tratado a cinco o más pacientes con esta enfermedad. Se anima a cualquier profesional sanitario interesado en que su centro sea reconocido como centro de referencia o centro de atención emergente a que se ponga en contacto con la organización.
Cómo prepararse para su cita
Las siguientes preguntas sirven de guía para ayudarte a prepararte para las conversaciones con tu equipo sanitario.
Los enlaces de contacto que aparecen en esta página se ofrecen como una forma práctica de establecer un primer contacto con un médico de ECD Care Center. Ten en cuenta que los mensajes enviados a través de estos enlaces se remiten por correo electrónico convencional y no cumplen con la normativa HIPAA. No están conectados a ningún hospital ni a ningún sistema de portal médico.
Please do not use these email contacts to report urgent medical issues, new or worsening symptoms, or time-sensitive concerns to a doctor with whom you already have an established relationship. For those situations, a hospital portal system or the contact process provided by your medical team is a more appropriate way to communicate. Emails sent from this page are not continuously monitored on a daily basis.
Si te pones en contacto con un médico a través de esta página y no recibes respuesta en un plazo de 7 días, envía un correo electrónico a la ECDGA a support@erdheim-chester.org para que podamos ayudarle con el seguimiento.
| Centros de derivación fuera de EE. UU. | Centros de derivación médica de EE. UU. |
|---|---|
| Argentina Instituciones: FLENI Ubicación: MONTAÑESES 2325 Buenos Aires Argentina Persona de contacto: Dra. Blanca Diez Teléfono: +54 11 57773200 2040 Envía un correo electrónico a Blanca Diez | Alabama Institución: Universidad de Alabama en Birmingham Centro Oncológico Integral O'Neal Dirección: 2000 6th Avenue South Birmingham, AL 35294, EE. UU. Persona de contacto: Gaurav Goyal, doctor en medicina Teléfono: +1-205-934-5077 Enviar un correo electrónico a Gaurav Goyal |
| Australia Instituciones: Centro Oncológico Peter MacCallum y Hospital Real de Melbourne Dirección: Calle Grattan, 305. Melbourne, Victoria Australia, 3000 Persona de contacto: Dr. Michael Dickinson Teléfono: +61 3 855 99500 Envía un correo electrónico a Michael Dickinson | California – Centro de Atención a Niños Pequeños Institución: Universidad de Stanford Ubicación: 269 Campus Drive, CCSR 1155 Stanford, CA 94305-5156 Persona de contacto: Dra. Beth A. Martin Teléfono: +1-866-742-4811 o +1-650-498-6000 Envía un correo electrónico a Beth A. Martin (Póngase en contacto con la ECDGA en support@erdheim-chester.org (para más información) |
| Austria Centro: Hospital Elisabethinen de Linz Área: Medicina Interna I (Hemostasia, Hematología, Trasplante de células madre y Oncología médica) Fadingerstr. 1, 4020 Linz, Austria Persona de contacto: Dr. Michael Girschikofsky Teléfono: +004373276764400 Envía un correo electrónico a Michael Girschikofsky | California Institución: Centro Oncológico Moores de la Universidad de California en San Diego Ubicación: 3855 Health Sciences Drive, MC #0658 La Jolla, California 92093-0658 El médico responsable del centro de atención ya no forma parte del personal de la UCSD. Se están llevando a cabo gestiones para determinar el futuro de este centro de atención. |
| Bélgica – Centro de Atención a Personas con Discapacidad Emergente Institución: Universidad Libre de Bruselas, Hospital Erasmo Ubicación: 808, route de Lennik 1070 Anderlecht Bélgica Contacto: Dr. Benoit Vokaer Enviar un correo electrónico al profesor Benoit Vokaer | Colorado Institución: Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado Ubicación: 12631 East 17th Avenue Oficina Académica 1, MS B185 Aurora, CO 80045 Persona de contacto: Dr. Doug Ney Teléfono: +1-303-724-2184 Envía un correo electrónico a Doug Ney |
| Bélgica Institución: Hospital Universitario de Lovaina Dirección: Hereslraat 49, 3000 Lovaina, Bélgica Persona de contacto: Dra. Sherida Woei-A-Jin Teléfono: +32 346903 | Florida Institución: Moffitt Cancer Center Dirección: 12902 USF Magnolia Drive Tampa, FL 33612 Persona de contacto: Dr. Lubomir Sokol Teléfono: +1-813-745-8212 Enviar un correo electrónico a Lubomir Sokol Persona de contacto: Samuel Reynolds, doctor en medicina Teléfono: +1-813-745-8212 Envía un correo electrónico a Samuel Reynolds |
| Brasil Institución: Hospital das Clínicas – Instituto del Cáncer del Estado de São Paulo – Universidad de São Paulo Ubicación: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 São Paulo – SP, Brasil 05403-000 Contacto: Dr. Vanderson Rocha, PhD; Dra. Juliana Pereira, PhD; Dr. André Neder Ramires Abdo Teléfono: +00 55 11 4573 7631 Envía un correo electrónico a André Neder Ramires Abdo Envía un correo electrónico a Juliana Pereira Enviar un correo electrónico a Vanderson Rocha | Florida – Centro de Atención a Niños Pequeños Institución: University of Florida Health, Gainesville Ubicación: 1600 SW Archer Rd, M452 Gainesville, FL 32610 Persona de contacto: Ali Ataya, doctor en medicina Teléfono: +1-352-273-8740 Envía un correo electrónico a Ali Ataya |
| Canadá – Centro de atención Institución: Universidad de Alberta, Edmonton Ubicación: 4-112h, Edificio de Ciencias Clínicas, 11350, 83rd Avenue Edmonton, Alberta, Canadá T6G2P4 Persona de contacto: Minakshi Taparia, doctora en Medicina Teléfono: 780-407-1584, ext. 9 Fax: 1-780-407-2680 | Maryland Institución: Hospital Johns Hopkins Dirección: 1830 E. Monument Street, oficina 416 Baltimore, MD 21205 Persona de contacto: Dr. Mohamed G. Atta Teléfono: +1-410-955-5268 |
| Canadá Institución: Hospital Mount Sinai – UHN Toronto Ubicación: Calle Murray, 60, R 2-220 Toronto, ON M5T3L9, Canadá Persona de contacto: Dr. Christian Pagnoux Teléfono: +416 586 4800, ext. 8549, ext. 5519 | Massachusetts Institución: Instituto Oncológico Dana-Farber Ubicación: Mayer 221 450 de la avenida Brookline Boston, MA 02215 Persona de contacto: Eric D. Jacobsen, doctor en medicina Teléfono: +1-617-632-6633 Envía un correo electrónico a Eric D. Jacobsen |
| China Institución: Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín Ubicación: Shuaifuyuan 1# Pekín, China Persona de contacto: Dra. Xin-xin Cao Teléfono: No disponible. Envía un correo electrónico a Xin-xin Cao | Míchigan Institución: Universidad de Míchigan Ubicación: 1500 East Medical Center Dr. Ann Arbor, MI 48109 Persona de contacto: Dra. Asra Ahmed Teléfono: +1-734-647-8901 Enviar un correo electrónico a Asra Ahmed |
| Francia Institución: Hospital Pitié-Salpêtrière Ubicación: Institut E3 M Servicio de Medicina Interna 2 47-83, Bulevar de l'Hopital París, Francia 75013 Contacto: Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Teléfono: +33 1 42 17 80 37 Envía un correo electrónico a Julien Haroche | Minnesota Institución: Clínica Mayo Ubicación: 200 First St. SW Rochester, MN 55905 Persona de contacto: Dr. Ronald Go Teléfono: +1-507-284-5362 Enviar un correo electrónico a Ronald Go |
| Francia Institución: Chu Caen – Universidad de Baja Normandía Ubicación: Avenue de la Côte de Nacre 14 000 CAEN, FRANCIA Contacto: Dr. Achille Aouba Teléfono: +00 33 2 31 06 52 08 / 31 27 Enviar un correo electrónico a Achille Aouba | Misuri Institución: Universidad de Washington en San Luis Dirección: 660 South Euclid Ave, Apartado de correo 8007 San Luis, MO 63110 Contacto: Paul J. Scheel, Jr., doctor en Medicina, miembro de la F.A.S.N. Teléfono: +1-314-362-6249 Enviar un correo electrónico a Paul J. Scheel Persona de contacto: Dr. Armin Ghobadi Teléfono: +1-314-454-8323 |
| Francia Institución: Hospital Universitario de Dijon Dirección: 14, rue Paul Gaffarel. 21000 Dijon Persona de contacto: Dr. Jerome Razanamahery Teléfono: +33 3 80 29 34 32 Envía un correo electrónico a Jerome Razanamahery | Nueva York Institución: Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering Ubicación: 1275 de la avenida York Departamento de Neurología, Apartado de correos 52 Nueva York, NY 10065 Persona de contacto: Dr. Eli Diamond Teléfono: +1-212-610-0243 Envía un correo electrónico a Eli Diamond |
| Grecia Institución: 251.º Hospital General de la Fuerza Aérea Helénica y de la Administración de Veteranos Ubicación: Calle Kanellopoulou, 3 11525 Atenas, Grecia Contacto: Dr. Polyzois Makras, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Teléfono: +30 210 7463686 Enviar un correo electrónico a Polyzois Makras | Carolina del Norte – Centro de Atención a Niños Pequeños Institución: Instituto Oncológico de Duke Ubicación: Apartado de correos 3198, DUMC Durham, Carolina del Norte 27710 Persona de contacto: Richard F. Riedel, doctor en medicina Teléfono: +1-919-681-6932 Enviar un correo electrónico a Richard F. Riedel |
| India Institución: Instituto y Centro de Investigación Oncológica Rajiv Gandhi Ubicación: Major Chotu Ram Marg Rohini, Sector 5 Nueva Delhi, India 110085 Contacto: Dr. Rohan Halder, MBBS, MD Teléfono: 911147022260 Enviar un correo electrónico al Dr. Rohan Halder | Ohio Institución: Universidad de Cincinnati Ubicación: 231 Albert Sabin Way MSB, sala 6053, ML 0564 Cincinnati, OH 45267 Persona de contacto: Robert Franklin, doctor en medicina Persona de contacto secundaria: Coordinador de la clínica, Ginebra Teléfono: +1-513-305-2096 Envía un correo electrónico a Robert Franklin |
| Israel Institución: Centro Médico Assuta Ubicación: Calle HaBarzel, 20 Tel Aviv-Yafo, Israel Contacto: Prof. Ofer Shpilberg, doctor en Medicina, y Roei Mazor, doctor en Medicina, Teléfono: +972-3-7644364 Enviar un correo electrónico al profesor Ofer Shpilberg Enviar un correo electrónico a Roei Mazor | Texas Institución: Facultad de Medicina de Baylor, Centro Oncológico Infantil de Texas Dirección: Calle Fannin, 6701, oficina 1510 Houston, TX 77030 Contacto: Kenneth L. McClain, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Teléfono: +1-832-822-4208 Enviar un correo electrónico a Kenneth L. McClain |
| Israel Institución: Centro Médico Shaare-Zedek Ubicación: Apartado de correos: 3235 Jerusalén, Israel 91031 Persona de contacto: Chezi Ganzel, doctor en medicina Teléfono: 972-2-6666448 Enviar un correo electrónico a Chezi Ganzel | Texas – Centro de Atención a Niños con Necesidades Especiales Institución: Centro Médico UT Southwestern Ubicación: 5323 Harry Hines Blvd., Dallas, TX 75390 Contacto: Praveen Ramakrishnan Geethakumari, doctor en Medicina, máster en Ciencias Teléfono: +1-214-648-2003 Correo electrónico: Praveen Ramakrishnan Geethakumari |
| Italia Institución: Instituto Científico San Raffaele Dirección: Via Olgettina, 60 20132 Milán, Italia Contacto: Lorenzo Dagna, doctor en Medicina, miembro de la FACP Teléfono: +39 02 91751545 Envía un correo electrónico a Lorenzo Dagna | Washington – Centro de Atención a los Nuevos Pacientes Institución: Centro Oncológico Fred Hutchinson Ubicación: 1100 Fairview Ave N Seattle, WA 98109 Contacto: Paul Hendrie, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Teléfono: +1-206-288-6366 Envía un correo electrónico a Paul Hendrie |
| Italia Institución: AOU Meyer Dirección: Via G. Pieraccini, 24 Florencia, ITALIA Persona de contacto: Dr. Augusto Vaglio Teléfono: +39 32 00265325 Envía un correo electrónico a Augusto Vaglio | |
| Líbano – Centro de Atención a Niños con Necesidades Especiales Institución: Centro Médico de la Universidad Americana de Beirut Ubicación: Calle Hamra Beirut, Líbano Contacto: Dr. Ali Bazarbachi, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Teléfono: +961-1350000, ext. 7489 Envía un correo electrónico a Ali Bazarbachi | |
| Países Bajos Institución: Centro Médico de la Universidad Erasmus Dirección: Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Róterdam Persona de contacto: JAM van Laar, doctor en medicina Teléfono: +31 650 033 587 Envía un correo electrónico a JAM van Laar | |
| Arabia Saudí – Centro de Atención a Pacientes Emergentes Institución: Hospital Especializado y Centro de Investigación Rey Faisal Ubicación: Riad Contacto: Mossaed Alyahya, licenciado en Medicina y Cirugía Teléfono: +966 533 288 335 Enviar un correo electrónico a Mossaed Alyahya Enviar un correo electrónico a Mossaed Alyahya | |
| Arabia Saudí Institución: King ABDULAZIZ Medical CITY Ubicación: Riad Arabia Saudí Persona de contacto: Dra. Hind Salama Enviar un correo electrónico a Hind Salama | |
| España Institución: Hospital Universitario de Bellvitge Ubicación: Feixa Llarga s.n., 08907 L'Hospitalet de Llobregat Barcelona, España Persona de contacto: Dr. Xavier Solanich Envía un correo electrónico a Xavier Solanich | |
| Reino Unido Institución: Hospital Universitario de St. James's Ubicación: Planta 3, ala de Bexley Hospital Universitario de St. James Calle Beckett Leeds, LS9 7TF, Reino Unido Persona de contacto: Dr. Tal Munir Teléfono: +44-113-206-8513 Enviar un correo electrónico a Tal Munir | |
| Reino Unido Institución: Universidad de Newcastle Ubicación: Planta 4 del NCCC Hospital Freeman Newcastle upon Tyne NE7 7 DN Personas de contacto: Dr. Matthew Collin o Lucy Manning Teléfono: +0191 213 8479 Envía un correo electrónico a Matthew Collin Envía un correo electrónico a Lucy Manning | |
| Reino Unido Institución: Hospitales de la University College London Ubicación: Londres, NW1 2PG Persona de contacto: Dr. Satyen Gohil Teléfono: +44(0)20 3447 7359 Enviar un correo electrónico a Satyen Gohil | |
| Reino Unido Institución: Hospitales de la University College London Ubicación: City Hospital Campus, Hucknall Road, Nottingham, NG5 1OB Contacto: Mark Bishton, MBChB, PhD Teléfono: +44 (0) 115 9691169 |
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