Soy único
Lo que quiero que los demás sepan sobre mi experiencia con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Por Janet Bunge
Kentucky – 10 de septiembre de 2018
A principios de 2015, tras diez años de “¿Qué está pasando? Y de verdad que no soy una quejica”, me diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El primer artículo que leí decía que moriría en tres años. Pues bien, han pasado tres años y medio y sigo muy viva, así que aquí va la historia resumida.
Todas las descripciones de la ECD empiezan con “muy rara”. Los artículos pueden mencionar cáncer de sangre, crecimiento anormal de glóbulos blancos llamados histiocitos… bla, bla, bla. Mi oncólogo principal está en el Memorial Sloan Kettering (MSK), porque el Dr. “Brainiac” Diamond dedica su vida a investigar la ECD. Me han atendido en la Clínica Mayo, en los Institutos Nacionales de Salud y en la Universidad de Duke. Además, he dado charlas, escrito artículos y me han entrevistado en el MD Anderson y en el MSK. Acaban de suspenderme mi tercera quimioterapia en los últimos tres años debido a los efectos secundarios. Aunque considero que el Dr. Diamond es el mejor médico de mi red de profesionales, me atienden al menos media docena de médicos de la Universidad de Kentucky. Creo que tengo el gran placer (?) de ser la primera paciente con ECD en la UK.
Estoy agradecida por la vida, pero no tanto por padecer una enfermedad crónica que, en realidad, es cáncer. Muchos piensan que se trata de un cáncer que se cura: que puedes estar muy enferma, pero luego se acaba. ¿Ha cambiado mi vida? ¡Sí! No puedo trabajar en mi campo como enfermera titulada, ya que mi resistencia es limitada. Como me dijo el Dr. Diamond, mi cuerpo ha sufrido cambios, así que los mareos han llegado para quedarse. Como antigua enfermera de la UCIN, cuidar de bebés es imposible con estos mareos. ¡Qué asco…! A pesar de las lesiones que acechan en mi cerebro, todavía puedo pensar.
Esa es mi historia. ¡Ni siquiera puedo contar la cantidad de personas con las que he compartido el amor y la fe, porque esto te da una audiencia! Un propósito… no es lo que había planeado, pero no puedo discutir con Dios (ya lo he intentado).
Consulta otras historias sobre la experiencia de Janet con el ECD:
Artículo publicado en marzo de 2016 por un periódico local – “Aunque muriera mañana, Dios seguiría teniendo el control”.”
Artículo de julio de 2016 redactado por el personal de la ECDGA – Un grupo al que nadie solicita entrar