Cuando la esperanza escaseaba, este paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester encontró un equipo médico que hizo todo lo posible y más, y le devolvió la esperanza que necesitaba para recuperar una vida que pudiera disfrutar plenamente.
Por Adam Green
En julio de 2017, recibí una llamada telefónica que cambiaría mi vida.
Me había pasado los tres años anteriores yendo de un especialista a otro; sentada en las consultas con an unusual constellation of symptoms and abnormal laboratory results mientras los médicos se rascaban la cabeza. Me daban algunas ideas mientras tomaban notas, y luego me daban la mano y me derivaban a otro especialista. Quizá ellos pudieran darme respuestas.
Adam se reúne con un equipo de médicos que está trabajando en su plan de tratamiento.
Tres años de búsqueda de esas respuestas me llevaron a la Clínica Mayo, en Rochester, Minnesota. El “milagro del maizal”. Un lugar al que acuden personas de todos los países del mundo en busca de respuestas. Y en 2017 fue la Clínica Mayo la que me llamó por teléfono. Por fin tenían algunas respuestas para mí.
Me diagnosticaron una forma rara de cáncer llamada enfermedad de Erdheim-Chester, o ECD, para abreviar. It’s a blood cancer, and while all ECD patients tend to share some common symptoms and manifestations on imaging tests, etc., the severity of the disease can range from relatively benign to life-threatening.
Me considero afortunado por haber recibido el diagnóstico cuando lo hice. In 2008, Kathy Brewer established the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). She’d lost her husband the year prior after a long battle with illness, and it was only after the autopsy that a diagnosis was made. It was discovered that ECD was the disease he’d been suffering from. ECDGA has not only brought increased awareness of the disease to the medical community, but its support has also led to significant advances in understanding how the disease works and how to treat it.
El equipo de la Clínica Mayo no perdió tiempo en ponerme en tratamiento. Cuando un tratamiento no surtía efecto, se reunían y ideaban otro enfoque. A lo largo de los cuatro años siguientes, los doctores Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go y Matthew Koster colaboraron con médicos y expertos, tanto de la Clínica Mayo como de todo el mundo, en un esfuerzo por encontrar un tratamiento que me funcionara. Tras realizar una secuenciación de última generación en una biopsia de tejido, descubrieron lo que creían que era una mutación activadora que podía tratarse con quimioterapia. Comencé este tratamiento en julio de 2021 y me alegra poder decir que, en abril de 2022, presenté una respuesta clínica completa y una respuesta radiológica casi completa.
He recuperado mi vida.
Me resulta imposible expresar con meras palabras la gratitud y el respeto que siento por los médicos y el personal sanitario que me han atendido desde que enfermé por primera vez —desde que tuve esa primera sensación de que “algo no iba bien”.”
When I was at my lowest and most afraid, with my symptoms worsening and treatment not working, Dr. Abeykoon looked at me and told me to have “hope” — so I clung to hope. Y ahora estoy aquí sentada, llena de un tipo diferente de esperanza, una que se extiende muy lejos en el futuro, en la que lo imposible se vuelve de repente posible.
“Un milagro en el maizal”, desde luego.