El tiempo es fundamental
Por Patty Jackson
En enero de 2018, realicé una encuesta de bienestar en línea organizada por mi empresa que incluía un hemograma completo (extracción y análisis de sangre). Recibí un correo electrónico en el que se me informaba de que mi recuento de glóbulos blancos (WBC) estaba significativamente elevado y que, si presentaba otros síntomas, debía ponerme en contacto con mi médico de cabecera (PCP). Tenía sudores nocturnos y sudoración excesiva durante el día, así que pedí cita.
Mi historial médico incluía un cáncer de mama en 2002 y varios años de dolor en las articulaciones y los huesos, además de fatiga. En 2004, me realicé una PET-TC cuyo resultado se interpretó como “compatible con cáncer de mama metastásico”, con no se propone ningún diagnóstico diferencial. La biopsia ósea contenía fragmentos óseos y tejido cicatricial, por lo que los resultados de la PET-TC se descartaron por considerarse inofensivos.
Mi médico de cabecera observó que tanto el recuento de leucocitos como los marcadores inflamatorios estaban elevados y, al analizar los datos retrospectivamente, se dio cuenta de que habían ido aumentando lentamente durante al menos seis años. En la tomografía computarizada, se describió mi aorta como “engrosada circunferencialmente”.”
En Reumatología me diagnosticaron arteritis, una enfermedad autoinmune. Tras ocho meses de tratamiento con esteroides en dosis altas, nada había cambiado. Un especialista en enfermedades vasculares consideró que el engrosamiento aórtico no estaba relacionado con una enfermedad autoinmune, ya que nunca había visto nada parecido. A continuación acudí al Instituto Nacional de Salud (NIH). El especialista en enfermedades vasculares del NIH me dio una lista de cinco posibles situaciones, sin embargo, estaba bastante seguro de que yo había Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), un tipo poco frecuente de cáncer de la sangre.
Tenía ataxia (un andar inestable), un síntoma de la ECD. El oncólogo repitió las pruebas de imagen, que revelaron que dos ramas de la aorta se habían obstruido por completo desde el inicio de mi proceso de diagnóstico. El tiempo es fundamental Padecía esta enfermedad, que había estado destruyendo mi cuerpo sin que yo lo supiera durante 14 años. En mi sangre se detectó un marcador de ECD. Comencé el tratamiento y enseguida empecé a sentirme mejor. Probablemente nunca dejaré el tratamiento para esta enfermedad, a menos que se encuentre una cura. A lo largo de 14 años, Mi caso había sido revisado por al menos 30 médicos y examinado minuciosamente por 11 de ellos antes de que se estableciera el diagnóstico de ECD. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente (<1000 casos en todo el mundo) y poco conocida en la comunidad médica, ya que no se describió como un cáncer de sangre de origen histiocítico hasta hace seis años. Se estima que el tiempo transcurrido desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico de la ECD es de 4,5 años. Se cree que la prevalencia de la enfermedad es mayor de lo que indican las cifras.
El motivo por el que he escrito esto es dar a conocer esta enigmática enfermedad, para que las personas puedan recibir un diagnóstico y un tratamiento en una fase temprana. Por favor, reenvía esto a tus amigos y a otras personas. Sentí la necesidad de dar a conocer mi caso para sensibilizar a la sociedad, ayudar a frenar o detener la progresión de la enfermedad y dar a conocer esta afección para que se diagnostique correctamente y se trate a tiempo.
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