Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: det kan være slitsomt både psykisk, fysisk og til og med økonomisk. I en undersøkelse fra 2013 kalt «Rare Disease Impact Report» (gjennomført i USA og Storbritannia) ble pasienter, helsepersonell og finansieringsinstanser (som finansierer...) spurt om...
ENERGI Av Giuseppe De Simone (MARS–APRIL 2020) I disse vanskelige tider trenger vi energi for å takle koronaviruset. Derfor skal jeg nå snakke om energi. På skolen lærte jeg at elektrisk energi oppstår som følge av den elektriske spenningsforskjellen mellom...
Hva er en konsensus? En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt tema, for eksempel Erdheim-Chester-sykdommen, utarbeidet av en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enig om evidensbaserte og oppdaterte...
Hensikten med bloggen vår er å holde medlemmene våre oppdatert med viktig informasjon som kan påvirke hverdagen til ECD-pasienter og deres familier. Vi prøver å formidle denne informasjonen med hjelp og veiledning fra...
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester-syndromet. Smerter og utmattelse kan forekomme hos pasienter med ECD, uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte pasienter og hos de som...
Vi har holdt ut i 10 ÅR!! ECDGA samler inn midler for fremtiden, og vi trenger din hjelp! Vi ber deg om å be 10 av dine venner eller familiemedlemmer om å donere $10 hver for en 10-ukers feiring! Fra 10. oktober til 12. desember vil 10-10-10-arrangementet være vår...
