Hva er en konsensus?
En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt tema, for eksempel Erdheim-Chester-syndromet, utarbeidet av en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enig om evidensbasert kunnskap og den nyeste vitenskapelige innsikten. Hovedformålet er å gi leger råd om den best mulige og akseptable måten å diagnostisere og behandle visse sykdommer på, eller hvordan man skal håndtere et bestemt beslutningsområde. Det er vanligvis et fagmiljøbasert uttrykk for en konsensusbasert beslutnings- og publiseringsprosess.
Hvorfor er det viktig med enighet innen helsevesenet, og hva betyr dette for pasienter med Erdheim-Chester-syndrom?
Erdheim-Chester Disease (ECD) is so rare that diagnosis can take months or even years. Once a diagnosis has been made, the process of treatment begins, which can also be quite extensive process.
Takket være den felles innsatsen fra ledende medisinske eksperter innen ECD fra hele verden er det utarbeidet en ny konsensusrapport om ECD for å forenkle noen av de utfordringene som behandlende leger står overfor.
Hva betyr dette for pasienter med ECD?
The goal of the consensus is to aid in improving diagnosis, treatment, and overall quality of life for Erdheim-Chester Disease patients by serving as guidelines for medical professionals treating patients.
Som pasient eller pårørende kan du dele lenken til konsensusdokumentet med behandlingsteamene dine. Gi uttrykk for dine tanker og eventuelle spørsmål om din nåværende behandling, og hvordan den samsvarer med det nye konsensusdokumentet.
De nyeste konsensusretningslinjene finner du HER.
Hvis du har flere spørsmål eller bekymringer angående det nyeste konsensusdokumentet, kan du ta kontakt med legen din ved ECD Care Center eller teamet i ECD Global Alliance. Vi håper du vil dele denne informasjonen med behandlerteamet ditt.
For mer informasjon, se disse opptakene fra webinarene:
