एक दुर्लभ बीमारी के साथ जीना कठिन हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला। 2013 में किए गए एक सर्वेक्षण, जिसे 'रैयर डिजीज इम्पैक्ट रिपोर्ट' कहा जाता है (यूएस और यूके में किया गया), ने रोगियों, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और भुगतानकर्ताओं (जो वित्तपोषण करते हैं...) से पूछा।.
ऊर्जा ग्यूसेपे डी सिमोने द्वारा (मार्च-अप्रैल 2020) इन कठिन दिनों में, कोरोनावायरस से निपटने के लिए हमें ऊर्जा की आवश्यकता है। इसलिए अब मैं ऊर्जा के बारे में बात करने जा रहा हूँ। स्कूल में मैंने सीखा कि विद्युत ऊर्जा विद्युत विभव अंतर के कारण उत्पन्न होती है….
सहमति क्या है? एक चिकित्सा सहमति एक विशिष्ट विषय, जैसे एर्डहाइम-चेस्टर रोग, पर चिकित्सा विशेषज्ञों के एक समूह द्वारा तैयार की गई रिपोर्ट है, जिन्हें उस रोग का विशेष ज्ञान होता है। यह विशेषज्ञ समूह साक्ष्य-आधारित और अत्याधुनिक...
हमारे ब्लॉग का उद्देश्य हमारे सदस्यों को महत्वपूर्ण जानकारी से अपडेट करना है जो ECD रोगियों और उनके परिवारों के दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है। हम यह जानकारी … की सहायता और मार्गदर्शन में प्रदान करने का प्रयास करते हैं।.
कई रोगियों के लिए, दर्द और थकान एर्डहाइम-चेस्टर रोग होने की निरंतर याद दिलाते हैं। दर्द और थकान BRAF उत्परिवर्तनों की उपस्थिति या अनुपस्थिति की परवाह किए बिना ECD रोगियों में हो सकते हैं। ये लक्षण नए निदान किए गए रोगियों के साथ-साथ उनमें भी देखे जा सकते हैं...
हम 10 साल से मजबूत हैं!! ECDGA भविष्य के लिए धन जुटा रहा है और हमें आपकी मदद की ज़रूरत है! हम आपसे अनुरोध करते हैं कि आप अपने 10 मित्रों या परिवार के सदस्यों से प्रत्येक $10 का दान करने का अनुरोध करें, ताकि हम 10 सप्ताह का जश्न मना सकें! 10 अक्टूबर से 12 दिसंबर तक, 10-10-10 कार्यक्रम हमारा...
