Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: puede resultar agotador a nivel mental, físico e incluso económico. Una encuesta de 2013 denominada «Rare Disease Impact Report» (realizada en EE. UU. y el Reino Unido) preguntó a pacientes, profesionales sanitarios y entidades financiadoras (que financian...
ENERGÍA Por Giuseppe De Simone (MARZO-ABRIL DE 2020) En estos días difíciles, necesitamos energía para hacer frente al coronavirus. Por eso, ahora voy a hablar de la energía. En el colegio aprendí que la energía eléctrica surge de la diferencia de potencial eléctrico entre...
¿Qué es un consenso? Un consenso médico es un informe sobre un tema específico, como la enfermedad de Erdheim-Chester, elaborado por un grupo de expertos médicos que cuentan con conocimientos especializados sobre dicha enfermedad. Este grupo de expertos coincide en que las recomendaciones deben basarse en la evidencia y en los avances más recientes...
El objetivo de nuestro blog es mantener a nuestros miembros al corriente de información importante que pueda afectar a la vida cotidiana de los pacientes con ECD y sus familias. Intentamos ofrecer esta información con la ayuda y la orientación de...
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. El dolor y la fatiga pueden aparecer en pacientes con ECD, independientemente de que presenten o no mutaciones del gen BRAF. Estos síntomas pueden observarse tanto en pacientes recién diagnosticados como en aquellos...
¡¡Llevamos 10 AÑOS EN ACTIVO!! La ECDGA está recaudando fondos para el futuro y necesitamos tu ayuda. ¡Te pedimos que pidas a 10 de tus amigos o familiares que donen $10 cada uno para una celebración de 10 semanas! Del 10 de octubre al 12 de diciembre, el evento 10-10-10 será nuestro...
