2020年5月5日
患有罕见病的生活可能很艰难：无论是在精神上、身体上，甚至在经济上都会令人筋疲力尽。2013年的一项名为《罕见病影响报告》的调查（在美国和英国开展）询问了患者、医疗保健专业人员以及支付方（即为……提供资金的……）.
2020年4月28日
《能源》 作者：朱塞佩·德·西蒙内（2020年3月-4月） 在这艰难的日子里，我们需要能量来应对新冠病毒。因此，现在我要谈谈能源。在学校里，我学到电能源于……之间的电势差…….
2020年3月31日
什么是共识？医学共识是指由一群对特定疾病（例如埃尔德海姆-切斯特病）具有专业知识的医学专家就该特定主题所撰写的报告。该专家组就基于证据的、最先进的……达成了一致意见…….
2020年3月24日
我们开设此博客的初衷，是向会员们发布可能影响ECD患者及其家属日常生活的相关重要信息。我们力求在……的协助和指导下提供这些信息…….
2020年1月30日
对于许多患者而言，疼痛和疲劳时刻提醒着他们患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）。无论是否存在BRAF突变，ECD患者都可能出现疼痛和疲劳。这些症状既可能出现在新确诊的患者身上，也可能出现在…….
2019年10月23日
我们已走过10年光辉历程！！ECDGA正在为未来筹集资金，我们需要您的帮助！ 我们恳请您邀请10位亲友，每人捐赠$10，共同参与这场为期10周的庆祝活动！从10月10日至12月12日，“10-10-10”活动将成为我们的…….
