Det medlemsarrangerte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn midler til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle som kjemper mot ECD. Familien Atnip samlet seg på den nylige farsdagen for å nå nye høyder...
Retningslinjer fra National Comprehensive Cancer Network (NCCN) for histiocytose, publisert i mars 2021. ECDGA har gleden av å kunngjøre at National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – en sammenslutning av ledende kreftsentre – har publisert nye NCCN Guidelines® for...
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter for ECD-fellesskapet! ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester-syndromet, med en kampanje for matchende donasjoner som pågår fra 1. til 31. desember 2020! Takk...
Av Chris Evans – ECD-bevissthetsuken 2020 Min søster, Raina, fikk diagnosen en histiocytisk sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester-syndromet. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull benmargs...
Å leve med en sjelden sykdom kan av og til føles som en hard kamp. Bivirkningene ved sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD, skyldes ikke bare selve sykdommen eller behandlingen man får. Mange pasienter opplever også andre virkninger som ikke er direkte...
Når våren går mot slutten og sommeren nærmer seg, blir vår naturlige trang til å nyte friluftslivet stadig sterkere. Men selv begrenset soleksponering kan være farlig for pasienter med ECD som gjennomgår visse målrettede behandlinger. Hvis du blir behandlet med en BRAF- eller MEK-hemmer, eller...
