Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: ψυχολογικά, σωματικά, αλλά και οικονομικά εξαντλητική. Μια έρευνα του 2013 με τίτλο «Rare Disease Impact Report» (που διεξήχθη στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο) ρώτησε ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και φορείς χρηματοδότησης (που χρηματοδοτούν...
ΕΝΕΡΓΕΙΑ Από τον Giuseppe De Simone (ΜΑΡΤΙΟΣ-ΑΠΡΙΛΙΟΣ 2020) Σε αυτές τις δύσκολες μέρες, χρειαζόμαστε ενέργεια για να αντιμετωπίσουμε τον κορονοϊό. Γι’ αυτό και θα μιλήσω τώρα για την ενέργεια. Στο σχολείο έμαθα ότι η ηλεκτρική ενέργεια προκύπτει από τη διαφορά ηλεκτρικού δυναμικού μεταξύ...
Τι είναι η συναίνεση; Η ιατρική συναίνεση είναι μια έκθεση σχετικά με ένα συγκεκριμένο θέμα, όπως η νόσος Erdheim-Chester, η οποία συντάσσεται από μια ομάδα ιατρικών εμπειρογνωμόνων που διαθέτουν ειδικές γνώσεις για τη νόσο. Αυτή η ομάδα εμπειρογνωμόνων συμφωνεί σε τεκμηριωμένες και πρωτοποριακές...
Σκοπός του ιστολογίου μας είναι να ενημερώνουμε τα μέλη μας για σημαντικές πληροφορίες που μπορεί να επηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών με ECD και των οικογενειών τους. Προσπαθούμε να παρέχουμε αυτές τις πληροφορίες με τη βοήθεια και την καθοδήγηση...
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση αποτελούν μια διαρκή υπενθύμιση της νόσου Erdheim-Chester. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν σε ασθενείς με ECD, ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων στο γονίδιο BRAF. Τα συμπτώματα αυτά μπορεί να παρατηρηθούν τόσο σε ασθενείς που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί όσο και σε εκείνους...
Είμαστε 10 ΧΡΟΝΙΑ ΔΥΝΑΜΙΚΟΙ!! Η ECDGA συγκεντρώνει κεφάλαια για το μέλλον και χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Σας ζητάμε να καλέσετε 10 φίλους ή συγγενείς σας να δωρίσουν ο καθένας $10 για μια γιορτή 10 εβδομάδων! Από τις 10 Οκτωβρίου έως τις 12 Δεκεμβρίου, η εκδήλωση «10-10-10» θα είναι η...
