For mange pasienter er smerter og utmattelse en stadig påminnelse om at de har Erdheim-Chester-syndromet. Pain and fatigue can occur in ECD patients regardless of the presence or absence of BRAF mutations. These symptoms may be seen in newly diagnosed patients as well as those that are considered to be in remission* from the disease.
Takket være det engasjementet som de kompetente helsepersonellene viser, finnes det tiltak pasienten selv kan iverksette for å lindre smerter og tretthet.
Vår nyeste lege i ECD Care Center Network, dr. Gaurav Goyal, forklarer hva som kan være til hjelp:
“Cancer related fatigue is a major challenge that we don’t have easy answers to. Exercise is indeed the single most important intervention that can help them. However, the best way to derive benefit is through structured programs targeting at least 150 minutes of exercise a week. Most of the popular gyms and medical facilities offer such programs specific to cancer patients. It can be difficult at times to do strenuous exercise if there are interfering symptoms. In that case, may discuss with your physician regarding alternative options (yoga, water exercises, etc.)”
Dr. Goyal nevnte også noen andre alternativer som pasientene kan ta opp med legen sin:
- Samtidig bruk av andre psykoaktive legemidler som kan forårsake eller forverre tretthet – opioider, søvnmidler osv.
- Lack of good sleep- may discuss treatments for sleep and anxiety
- Farmakologiske behandlingsalternativer – man kan vurdere å bruke sentralstimulerende midler som modafinil og metylfenidat
- Kognitiv atferdsterapi og psykoterapi
- Tiltak som kombinerer kropp og sinn – mindfulness-meditasjon, yoga osv. I de fleste byer finnes det mange steder som tilbyr gratis tjenester knyttet til disse metodene.
*Det finnes foreløpig ingen kur mot ECD. Man snakker om remisjon når sykdommen befinner seg i en sovende/inaktiv tilstand.
Nedenfor finner du lenker med mer informasjon om dette emnet:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : Dr. Roei Mazor snakker om daglig pleie av pasienter med ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : Pasienter og pårørende kan stille spørsmål til ekspertene under pasient- og pårørendesamlingen i 2019.
Other amazing and informative videos can be found on our YouTube channel. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
Hva har du opplevd at hjelper deg, enten du er pasient eller pårørende? Besøk vår ECDs Facebook-gruppe for å diskutere dette nærmere med andre ECD-pasienter og pårørende!
Du kan også sende svarene dine på e-post til chesnee.green@erdheim-chester.org.