Vivre avec une maladie rare peut être difficile : cela peut être épuisant sur le plan mental, physique, voire financier. Une enquête réalisée en 2013, intitulée « Rare Disease Impact Report » (menée aux États-Unis et au Royaume-Uni), a interrogé des patients, des professionnels de santé et des organismes payeurs (qui financent...
ÉNERGIE Par Giuseppe De Simone (MARS-AVRIL 2020) En ces temps difficiles, nous avons besoin d’énergie pour faire face au coronavirus. Je vais donc vous parler d’énergie. À l’école, j’ai appris que l’énergie électrique résulte de la différence de potentiel électrique entre...
Qu'est-ce qu'un consensus ? Un consensus médical est un rapport portant sur un sujet spécifique, tel que la maladie d'Erdheim-Chester, rédigé par un groupe d'experts médicaux possédant une connaissance approfondie de cette maladie. Ce groupe d'experts s'accorde sur des recommandations fondées sur des données probantes et à la pointe des connaissances...
L'objectif de notre blog est de tenir nos membres informés des actualités importantes susceptibles d'avoir un impact sur la vie quotidienne des patients atteints d'ECD et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l'aide et les conseils de...
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue leur rappellent en permanence qu’ils sont atteints de la maladie d’Erdheim-Chester. La douleur et la fatigue peuvent survenir chez les patients atteints de cette maladie, qu’ils présentent ou non des mutations du gène BRAF. Ces symptômes peuvent être observés aussi bien chez les patients nouvellement diagnostiqués que chez ceux...
Nous fêtons nos 10 ANS D'EXISTENCE !! L'ECDGA organise une collecte de fonds pour assurer son avenir et nous avons besoin de votre aide ! Nous vous demandons de demander à 10 de vos amis ou membres de votre famille de faire un don de $10 chacun pour une célébration de 10 semaines ! Du 10 octobre au 12 décembre, l'événement « 10-10-10 » sera notre...
