Medisinske ressurser
NCCN-retningslinjer
ECDGA har gleden av å kunngjøre at National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – en sammenslutning av ledende kreftsentre – har publisert nye NCCN Guidelines® for histiocytose. Disse retningslinjene for klinisk praksis inneholder de nyeste forskningsresultatene og ekspertkonsensusen for diagnostisering og behandling av de tre vanligste formene for histiocytose hos voksne: Langerhans-cellehistiocytose (LCH), Erdheim-Chester-sykdom (ECD) og Rosai-Dorfman-sykdom (RDD). NCCN-retningslinjene kan hjelpe pasienter, pårørende og leger med å få tilgang til den nyeste informasjonen om symptomer, diagnose, behandling og mer. Retningslinjene kan også være et nyttig verktøy når man søker om godkjenning for dekning av legemidler og behandlinger. Retningslinjene oppdateres minst én gang i året og er tilgjengelige når som helst. Du kan laste ned din kopi nedenfor eller på PubMed.
ECDGA-spillelisten på YouTube, “Medical Professional Resources by ECDGA” includes 61 videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and clinical best practices.
ECDGA-brosjyrer om medisinske temaer
Medisinske eksperter på ECD i vårt lokalsamfunn har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer med sikte på generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av lokalsamfunnet med å forstå grunnleggende fakta om ECD. Den medisinske brosjyren kan deles med ditt behandlingsteam eller andre helsepersonell. Be om et gratis eksemplar ved å fylle ut dette skjemaet.
ECD-forsøk og -studier
Nåværende ECD-studier og forsøk er publisert på nettet for å hjelpe leger og pasienter.
ECDGA-presentasjoner
Spørsmål knyttet til overlevelse hos voksne pasienter med histiocytiske neoplasmer
Ekspertretningslinjer for omsorg og behandling av ECD, utarbeidet i 2020, finner du her: Erdheim-Chester-syndromet: konsensusanbefalinger for utredning, diagnose og behandling i den molekylære tidsalderen.
Presentasjonsbilder fra eksperter og videoer Om ECD-saker og pågående forskning finner du en oversikt under Medisinsk symposium eller vår YouTube kanal.
Hjelp med klager til betalingsinstanser
Helsepersonell som trenger hjelp til å få godkjent behandling og medisinering for en ECD-pasient, kan finne mer informasjon her: Innlevering av klager fra betalere.
Artikler som har gjennomgått fagfellevurdering
Omsorg for pasienter med en sjelden sykdom tilbys av NIH for å hjelpe helsepersonell når de står overfor et tilfelle av en sjelden sykdom, og inneholder blant annet tips om ICD-koding.
Finn artikler om Erdheim-Chester-sykdommen på nettet ved hjelp av PubMed. PubMed er en gratis søkemotor som brukes til å finne referanser og sammendrag innen biovitenskap og biomedisinske emner. Det amerikanske National Library of Medicine ved National Institutes of Health forvalter denne informasjonsdatabasen. Per oktober 2021 finnes det 1 034 artikler som refererer til “Erdheim Chester” på PubMed.
For forskere innen tidlig barndomsutvikling:
Vi er den eneste private finansieringsaktøren som er dedikert til forskning på tidlig barndomsutvikling.
Les mer om våre muligheter for forskningsfinansiering.
Les mer om de vitenskapelige konferansene som ECDGA skal arrangere og delta på.