Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwer sein: Es kann psychisch, körperlich und sogar finanziell belastend sein. Im Rahmen einer Umfrage aus dem Jahr 2013 mit dem Titel „Rare Disease Impact Report“ (durchgeführt in den USA und Großbritannien) wurden Patienten, medizinisches Fachpersonal und Kostenträger (die die Finanzierung übernehmen...) befragt...
ENERGIE Von Giuseppe De Simone (MÄRZ–APRIL 2020) In diesen schwierigen Tagen brauchen wir Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb möchte ich nun über Energie sprechen. In der Schule habe ich gelernt, dass elektrische Energie durch die elektrische Potentialdifferenz zwischen… entsteht.
Was ist ein Konsens? Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht zu einem bestimmten Thema, beispielsweise zur Erdheim-Chester-Krankheit, der von einer Gruppe medizinischer Experten verfasst wurde, die über besondere Kenntnisse zu dieser Krankheit verfügen. Diese Expertengruppe ist sich über evidenzbasierte und dem aktuellen Stand der Forschung entsprechende...
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder über wichtige Informationen auf dem Laufenden halten, die sich auf den Alltag von ECD-Patienten und ihren Familien auswirken können. Wir bemühen uns, diese Informationen mit der Unterstützung und unter Anleitung von… bereitzustellen.
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie an der Erdheim-Chester-Krankheit leiden. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD-Patienten unabhängig davon auftreten, ob BRAF-Mutationen vorliegen oder nicht. Diese Symptome können sowohl bei neu diagnostizierten Patienten als auch bei solchen auftreten, die...
Wir sind seit 10 JAHREN am Start!! Die ECDGA sammelt Spenden für die Zukunft und wir brauchen Ihre Hilfe! Wir bitten Sie, 10 Ihrer Freunde oder Familienmitglieder zu bitten, jeweils $10 zu spenden – für eine 10-wöchige Feier! Vom 10. Oktober bis zum 12. Dezember wird die 10-10-10-Aktion unser...
