Convivere con una malattia rara può essere difficile: è un peso dal punto di vista mentale, fisico e persino economico. Un’indagine del 2013 intitolata “Rare Disease Impact Report” (condotta negli Stati Uniti e nel Regno Unito) ha coinvolto pazienti, operatori sanitari ed enti pagatori (che finanziano...
ENERGIA Di Giuseppe De Simone (MARZO-APRILE 2020) In questi giorni difficili, abbiamo bisogno di energia per affrontare il coronavirus. Per questo oggi parlerò proprio di energia. A scuola ho imparato che l’energia elettrica deriva dalla differenza di potenziale elettrico tra...
Che cos’è un consenso? Un consenso medico è un documento su un argomento specifico, come ad esempio la malattia di Erdheim-Chester, redatto da un gruppo di esperti medici che possiedono una conoscenza approfondita della malattia. Questo gruppo di esperti concorda su linee guida basate sull’evidenza e all’avanguardia...
Lo scopo del nostro blog è quello di fornire ai nostri membri informazioni importanti che possono influire sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l'aiuto e la guida di...
Per molti pazienti, il dolore e l’affaticamento sono un costante promemoria della malattia di Erdheim-Chester. Il dolore e l’affaticamento possono manifestarsi nei pazienti affetti da ECD indipendentemente dalla presenza o dall’assenza di mutazioni del gene BRAF. Questi sintomi possono riscontrarsi sia nei pazienti di nuova diagnosi sia in quelli...
Festeggiamo i nostri 10 ANNI DI ATTIVITÀ!! L’ECDGA sta raccogliendo fondi per il futuro e abbiamo bisogno del vostro aiuto! Vi chiediamo di invitare 10 tra i vostri amici o familiari a donare $10 ciascuno per una celebrazione di 10 settimane! Dal 10 ottobre al 12 dicembre, l’evento 10-10-10 sarà il nostro...
