Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: het kan zowel mentaal als fysiek, en zelfs financieel uitputtend zijn. In een enquête uit 2013, het zogenaamde „Rare Disease Impact Report” (uitgevoerd in de VS en het VK), werden patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars (die de kosten financieren...) gevraagd...
ENERGIE Door Giuseppe De Simone (MAART-APRIL 2020) In deze moeilijke tijden hebben we energie nodig om het coronavirus het hoofd te bieden. Daarom ga ik het nu over energie hebben. Op school heb ik geleerd dat elektrische energie ontstaat door het elektrische potentiaalverschil tussen...
Wat is een consensus? Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals de ziekte van Erdheim-Chester, opgesteld door een groep medische deskundigen die over specifieke kennis van de ziekte beschikken. Deze groep deskundigen is het eens over evidence-based en state-of-the-art...
Het doel van onze blog is om onze leden op de hoogte te houden van belangrijke informatie die van invloed kan zijn op het dagelijks leven van ECD-patiënten en hun families. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp en begeleiding van...
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een voortdurende herinnering aan het feit dat ze de ziekte van Erdheim-Chester hebben. Pijn en vermoeidheid kunnen bij ECD-patiënten voorkomen, ongeacht of er al dan niet sprake is van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel bij pas gediagnosticeerde patiënten als bij patiënten die...
We bestaan al 10 JAAR!! De ECDGA zamelt geld in voor de toekomst en we hebben jouw hulp nodig! We vragen je om 10 vrienden of familieleden te vragen elk $10 te doneren voor een feest van 10 weken! Van 10 oktober tot en met 12 december is het 10-10-10-evenement onze...
