החיים עם מחלה נדירה עלולים להיות קשים: הם גובים מחיר נפשי, פיזי ואפילו כלכלי. בסקר משנת 2013, שנקרא "דוח ההשפעה של מחלות נדירות" (שנערך בארצות הברית ובבריטניה), נשאלו חולים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וגופים מממנים (המממנים...
אנרגיה מאת ג'וזפה דה סימונה (מרץ-אפריל 2020) בימים קשים אלה, אנו זקוקים לאנרגיה כדי להתמודד עם נגיף הקורונה. לכן, כעת אדבר על אנרגיה. בבית הספר למדתי שאנרגיה חשמלית נובעת מהפרש הפוטנציאל החשמלי בין...
מהו קונצנזוס? קונצנזוס רפואי הוא דוח בנושא ספציפי, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר, שנכתב על ידי קבוצת מומחים רפואיים בעלי ידע מיוחד במחלה זו. קבוצת מומחים זו מסכימה על גישה המבוססת על ראיות ועל הידע העדכני ביותר...
עבור מטופלים רבים, הכאב והעייפות מהווים תזכורת מתמדת לקיומה של מחלת ארדהיים-צ'סטר. כאב ועייפות עלולים להופיע בקרב חולי ECD, בין אם קיימות מוטציות ב-BRAF ובין אם לאו. תסמינים אלה עשויים להופיע הן בקרב מטופלים שאובחנו לאחרונה והן בקרב אלה...
אנחנו חוגגים 10 שנות פעילות!! ה-ECDGA מגייסת כספים לעתיד ואנחנו זקוקים לעזרתכם! אנו מבקשים מכם לבקש מעשרה מחבריכם או מבני משפחתכם לתרום $10 כל אחד, לחגיגה שתמשך 10 שבועות! מה-10 באוקטובר ועד ה-12 בדצמבר, אירוע ה-10-10-10 יהיה...
