Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: det kan være slitsomt både psykisk, fysisk og til og med økonomisk. A 2013 undersøkelsen med tittelen Rapport om virkningene av sjeldne sykdommer (gjennomført i USA og Storbritannia) spurte pasienter, helsepersonell og betalere (som finansierer helsetjenester innenfor et lands helsesystem) om deres syn på konsekvensene av sjeldne sykdommer. Nesten alle de 20 finansieringsinstansene som deltok i undersøkelsen, oppga at behandling av en sjelden sykdom er relativt dyrere, og at kostnadene stiger raskere sammenlignet med mer vanlige sykdommer. I denne rapporten fremgår det også at 55% av de amerikanske respondentene hadde direkte medisinske utgifter som ikke ble dekket av forsikringen, og 18% dekkes ikke av det britiske helsevesenet (NHS).
CLevekostnader ved å leve med en sjelden sykdom
Levekostnadene ved enhver helsetilstand omfatter vanligvis:
- Direkte helsekostnader – medisiner, helseutstyr, medisinske undersøkelser, besøk hos spesialister, sykehusinnleggelser, syketransport
- Direkte kostnader utenfor helsevesenet– profesjonelle omsorgspersoner, ikke-helserelatert transport, sosialtjenester
- Indirekte kostnader –manglende arbeidsevne, tidlig pensjonering eller omsorgsbehovgiver
Nedenfor finner du noen av de mest utfordrende økonomiske konsekvensene som forekommer ved sjeldne sykdommer. I tillegg inngår pasientgruppe og legemiddelindustrien tiltak utviklet for å bidra til å takle disse utfordringene.
Økonomisk belastning som følge av endringer i livsstil
Ved sjeldne sykdommer som Erdheim-Chester-syndromet kan det, avhengig av ulike aspekter ved sykdommens kompleksitet, hende at pasienten og/eller omsorgspersonen må reise bort betalt arbeid, redusere ukentlige arbeidstimer, eller til og med gå av med pensjon tidligere enn forventet.
Belastningen ved helseforsikring
Siden kompetanse innen Erdheim-Chester DHvis sykdommen er begrenset, kan det være vanskelig for pasientene å få standardbehandling fra leger i sitt forsikring nettverk. For noen gjelder dekningen kun innenfor delstatens grenser. I tillegg til utgiftene til selve behandlingen kan mange pasienter oppleve en økonomisk belastning knyttet til reseptbelagte legemidler.
Reise Kostnad Byrde
En annen skjult kostnad ved sjeldne sykdommer er reise: attending doctor visits, outpatient appointments, clinical research visits and hospital stays all cost money. Almost every person with a rare disease could incur travel costs; for example, when they visit dedicated centers away from home or because disease symptoms limit their everyday mobility.
Organisasjoner som yter støtte til personer med sjeldne sykdommer:
- Patient Services, Inc.: Tilbyr økonomisk støtte og veiledning til pasienter med spesifikke, sjeldne, kroniske sykdommer i USA. Det tilbys også en rekke juridiske tjenester gratis. (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Stiftelsens program for sjeldne donasjoner: Rare Giving er et program i regi av EveryLife Foundation for Rare Diseases to support individual rare disease patients as well as organizations that promote collaboration across rare diseases and engage patients, researchers and others in the community in public policy. (https://everylifefoundation.org)
- NORDs pasientstøtteprogram (RareCare): Siden 1987 har NORD tilbudt støtteordninger for å hjelpe pasienter med å få livreddende eller livsviktig medisinering som de ellers ikke ville ha råd til. Disse programmene tilbyr medisiner, økonomisk støtte til forsikringspremier og egenandeler, hjelp til diagnostiske undersøkelser samt reisestøtte i forbindelse med kliniske studier eller konsultasjoner hos spesialister på den aktuelle sykdommen. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Angel Flight): Air Charity Network er en veldedig organisasjon som gir mennesker i nød tilgang til gratis flytransport til spesialiserte helseinstitusjoner eller fjerne destinasjoner på grunn av kriser i familien, lokalsamfunnet eller på nasjonalt nivå. Angel Flight vil også sørge for koordinering for de som reiser i forbindelse med kliniske studier. (http://aircharitynetwork.org/)
- Partnerskap for reseptstøtte (PPA): Amerikas biofarmasøytiske forskningsselskaper har som mål å forbedre pasientenes helse, fremme medisinsk innovasjon og bidra til økonomisk vekst. Legemidlene de utvikler gir håp om at det kan finnes en kur, at behandlingen vil være effektiv, og at pasientenes liv kan bli forbedret. https://medicineassistancetool.org/
- National Institute of Health Family Lodge: Et hjemmekoselig sted hvor familier og pårørende til voksne pasienter som får behandling ved NIH Clinical Center (i Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
Kostnadene ved en sjelden sykdom for familiene kan være høy, men det finnes mange som støtter programmer tilgjengeligle, særlig i USA, der kostnadene er spesielt høye. Har du hatt suksess med Hvilke tjenester er tilgjengelige?
Følgende lenke er en flott ressurs som samler mange av de ovennevnte programmene på ett sted. https://everylifefoundation.org/financial-support/.