Viver com uma doença rara pode ser difícil: desgastante mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente. Uma pesquisa de 2013 chamada “Relatório sobre o Impacto das Doenças Raras” (realizada nos EUA e no Reino Unido) entrevistou pacientes, profissionais de saúde e entidades pagadoras (que financiam...
ENERGIA Por Giuseppe De Simone (MARÇO-ABRIL DE 2020) Nestes dias difíceis, precisamos de energia para lidar com o coronavírus. Por isso, vou falar agora sobre energia. Na escola, aprendi que a energia elétrica surge da diferença de potencial elétrico entre...
O que é um consenso? Um consenso médico é um relatório sobre um assunto específico, como a doença de Erdheim-Chester, elaborado por um grupo de especialistas médicos com conhecimento específico sobre a doença. Esse grupo de especialistas chega a um acordo sobre recomendações baseadas em evidências e no estado da arte...
O objetivo deste blog é manter nossos membros atualizados com informações importantes que possam afetar o dia a dia dos pacientes com ECD e de suas famílias. Procuramos fornecer essas informações com a ajuda e a orientação de...
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que sofrem da doença de Erdheim-Chester. A dor e a fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD, independentemente da presença ou ausência de mutações no gene BRAF. Esses sintomas podem ser observados tanto em pacientes recém-diagnosticados quanto naqueles...
Completamos 10 ANOS DE SUCESSO!! A ECDGA está arrecadando fundos para o futuro e precisamos da sua ajuda! Pedimos que você convide 10 amigos ou familiares para doarem $10 cada um, para uma comemoração de 10 semanas! De 10 de outubro a 12 de dezembro, o evento 10-10-10 será o nosso...
