La course/marche virtuelle ECD organisée ce mois-ci par les membres a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, de sensibiliser le public et de rassembler les sympathisants autour de tous ceux qui luttent contre l'ECD. La famille Atnip s'est réunie à l'occasion de la récente fête des pères pour atteindre de nouveaux sommets...
Publication en mars 2021 des recommandations du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) relatives à l’histiocytose. L’ECDGA a le plaisir d’annoncer que le National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) — une alliance regroupant des centres anticancéreux de premier plan — a publié de nouvelles recommandations NCCN® concernant….
Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un regain d'ESPOIR se profilent à l'horizon pour la communauté ECD ! L'Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux sommets en matière de soutien aux personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester grâce à une campagne de dons jumelés qui se déroulera du 1er au 31 décembre 2020 ! Merci...
Par Chris Evans – Semaine de sensibilisation à l'ECD 2020 Ma sœur, Raina, a reçu un diagnostic de trouble histiocytaire présentant de nombreuses similitudes avec la maladie d'Erdheim-Chester. Elle s'est battue vaillamment contre la maladie pendant plusieurs années, endurant même une greffe de moelle osseuse particulièrement douloureuse...
Faire face à une maladie rare peut parfois sembler être un combat de longue haleine. Les effets secondaires des maladies rares, telles que l’ECD, ne se manifestent pas uniquement à travers la maladie elle-même ou les traitements reçus. De nombreux patients sont confrontés à d’autres effets qui ne sont pas directs….
Alors que le printemps touche à sa fin et que l'été approche à grands pas, notre envie naturelle de profiter du grand air s'intensifie. Cependant, même une exposition limitée au soleil peut s'avérer dangereuse pour les patients atteints d'un cancer de la peau (ECD) suivant certains traitements ciblés. Si vous suivez un traitement à base d'inhibiteurs de BRAF ou de MEK, ou...
