2021年6月24日
本月由会员主办的ECD虚拟跑步/健走活动，不仅为这种罕见疾病的研究筹集了资金，提高了公众对此病的认识，还凝聚了所有支持ECD患者的人士。阿特尼普一家在最近的父亲节当天齐聚一堂，共同突破了新的高度…….
2021年3月1日
美国国家综合癌症网络（NCCN）关于组织细胞增生症的指南于2021年3月发布。欧洲儿童肿瘤病理学会（ECDGA）欣然宣布，由多家顶尖癌症中心组成的联盟——美国国家综合癌症网络®（NCCN®）——已发布一份新的《NCCN指南®》，内容涉及…….
2020年11月24日
新的一年、新的项目以及焕然一新的希望正向ECD社区迎面而来！ECD全球联盟正通过一项于2020年12月1日至12月31日开展的配捐活动，为抗击埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）的患者提供前所未有的支持！感谢…….
2020年9月13日
作者：克里斯·埃文斯——2020年ECD宣传周 我的妹妹雷娜被诊断出患有一种在许多方面与埃尔德海姆-切斯特病相似的组织细胞病。她与病魔英勇抗争了数年，甚至忍受了一次异常痛苦的骨髓…….
2020年6月2日
面对罕见病，有时会让人感觉像是一场艰难的战斗。像ECD这样的罕见病所带来的副作用，不仅体现在疾病本身或所接受的治疗上。许多患者还面临着其他并非直接相关的影響…….
2020年5月19日
随着春天悄然远去，夏天近在咫尺，我们享受户外活动的自然渴望也日益强烈。然而，对于正在接受某些靶向治疗的ECD患者而言，即使短暂的日晒也可能带来危险。如果您正在接受BRAF或MEK抑制剂治疗，或者…….
