Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter for ECD-fellesskapet!
ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester-sykdommen, med en kampanje for matchende donasjoner som pågår fra 1. desember til 31. desember 2020!
Takket være en $80 000 i form av en matchende donasjon fra en gruppe sjenerøse styremedlemmer og støttespillere i ECDGA, vil din innsats for vårt viktige arbeid gi DOBBELT så stor effekt.
Få dobbelt så mye igjen for gaven din i dag
Vi legger 2020 bak oss
Akkurat som så mange enkeltpersoner, bedrifter og organisasjoner har ECDGA klart å overvinne mange utfordringer gjennom 2020. Vi flyttet våre årlige pasient- og medisinske arrangementer over til en virtuell plattform for å kunne holde kontakten med familier og leger til tross for avstanden. Vi fortsetter å gå fremover med nye metoder og holder fast ved den veien vi har forpliktet oss til overfor vårt fellesskap. Vårt samarbeid med miljøet for sjeldne sykdommer blir stadig sterkere og vokser i takt med at vi går sammen og bruker denne tiden til å skape partnerskap for å hjelpe pasienter og familier nå og i årene som kommer.
Les vårt siste nyhetsbrev for å finne ut mer om fremgangen vi har hatt i år.
Nyhetsbrev 2020 – utskriftsvennlig versjon
Fremtiden ser lys ut
Styret i ECDGA har arbeidet hardt i år med å utarbeide en strategisk plan for foreningens fremtid.
- Mer forskning! Å finansiere forskning på Erdheim-Chester-syndromet står i sentrum for vårt oppdrag, og vi vil fortsette arbeidet med å finne bedre behandlingsmetoder.
- Støtte til pasientveiledning! ECDGA vil opprette en ny stilling for en Pasientveileder som skal fungere som et kontaktpunkt for pasienter og pårørende som trenger hjelp og informasjon om medisinske prosesser.
- Bedre støtte til omsorgspersoner! Støtten til denne gruppen omfatter tiltak som bidrar til at de som tar seg av sine nærmeste, skal føle seg mindre alene og få tilgang til verktøy som hjelper dem å takle vanskelige situasjoner.
- Økt bevissthet blant leger! Innføring av innovative metoder for bevisstgjøring og opplæring av helsepersonell vil bidra til å forbedre diagnoseraten og åpne for bedre behandlingsalternativer, noe som til slutt vil føre til bedre pasientutfall.
Vi er evig takknemlige for støtten dere gir oss!
Med ditt bidrag kan vi skape en lysere fremtid for alle som er rammet av ECD. Gi et bidrag i dag for å styrke arbeidet vårt i året som kommer… og vær sikker på at du vil gjøre dobbelt så mye godt!
Ta deg gjerne noen minutter til å se denne videoen, der medlemmer av vårt fellesskap forteller hvorfor de gir bidrag til ECD Global Alliance.
Andre måter å donere til ECD Global Alliance uten gebyrer på:
- Send sjekken til ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [krever PayPal-konto]