Ο εικονικός αγώνας δρόμου/περπατήματος για την ECD, που διοργανώθηκε από τα μέλη αυτό το μήνα, συνέβαλε στη συγκέντρωση χρημάτων για την έρευνα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια, στην ευαισθητοποίηση του κοινού και στη συσπείρωση των υποστηρικτών όλων όσων αγωνίζονται ενάντια στην ECD. Η οικογένεια Atnip συγκεντρώθηκε την πρόσφατη Ημέρα του Πατέρα για να φτάσει σε νέα ύψη...
Δημοσίευση των κατευθυντήριων οδηγιών του National Comprehensive Cancer Network (NCCN) για την ιστιοκυττάρωση, Μάρτιος 2021. Η ECDGA με χαρά ανακοινώνει ότι το National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) —μια συμμαχία κορυφαίων κέντρων καρκίνου— δημοσίευσε νέες κατευθυντήριες οδηγίες NCCN® για...
Μια νέα χρονιά, νέα προγράμματα και ανανεωμένη ΕΛΠΙΔΑ διαφαίνονται στον ορίζοντα για την κοινότητα της ECD! Η ECD Global Alliance φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους παλεύουν με τη νόσο Erdheim-Chester, με μια εκστρατεία δωρεών με αντιστοίχιση που θα διαρκέσει από την 1η έως τις 31 Δεκεμβρίου 2020! Ευχαριστούμε...
Από τον Chris Evans – Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την ECD 2020 Στην αδελφή μου, τη Raina, διαγνώστηκε μια ιστιοκυτταρική διαταραχή που μοιάζει από πολλές απόψεις με τη νόσο Erdheim-Chester. Πάλεψε γενναία ενάντια στη νόσο για αρκετά χρόνια, υπομένοντας μάλιστα μια ασυνήθιστα επώδυνη μεταμόσχευση μυελού των οστών...
Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας νόσου μπορεί κατά καιρούς να μοιάζει με μια δύσκολη μάχη. Οι παρενέργειες των σπάνιων νοσημάτων, όπως η ECD, δεν προέρχονται μόνο από την ίδια τη νόσο ή τις θεραπείες που λαμβάνονται. Πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν και άλλες επιπτώσεις που δεν είναι άμεσες...
Καθώς η άνοιξη φεύγει και το καλοκαίρι πλησιάζει, η φυσική μας επιθυμία να απολαύσουμε τη φύση εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς με ECD που ακολουθούν ορισμένες στοχευμένες θεραπείες. Εάν ακολουθείτε θεραπεία με αναστολέα BRAF ή MEK, ή...
