इस महीने सदस्य-आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक ने इस दुर्लभ बीमारी पर शोध के लिए धन जुटाने, जागरूकता बढ़ाने और ECD से जूझ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एकजुट करने का काम किया है। अट्निप परिवार हाल ही में फादर्स डे पर नई ऊँचाइयों को छूने के लिए एकत्रित हुआ….
मार्च 2021 में प्रकाशित हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नेशनल कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर नेटवर्क (NCCN) दिशानिर्देश। ECDGA को यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि नेशनल कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर नेटवर्क® (NCCN®)—प्रमुख कैंसर केंद्रों का एक गठबंधन—ने हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नए NCCN Guidelines® प्रकाशित किए हैं।.
ईसीडी समुदाय के लिए एक नया साल, नए कार्यक्रम, और नई आशाएँ क्षितिज पर हैं! ईसीडी ग्लोबल अलायंस, 1 दिसंबर से 31 दिसंबर 2020 तक चलने वाले एक मैचिंग गिफ्ट अभियान के साथ, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज से लड़ रहे लोगों के लिए समर्थन के नए स्तरों को छू रहा है! धन्यवाद...
क्रिस इवांस द्वारा – ईसीडी जागरूकता सप्ताह 2020 मेरी बहन, रेना, को कई मायनों में एर्डहाइम-चेस्टर रोग जैसी हिस्टियोसाइटिक विकार का निदान हुआ था। उन्होंने कई वर्षों तक इस बीमारी के खिलाफ बहादुरी से लड़ाई लड़ी, यहाँ तक कि असामान्य रूप से दर्दनाक अस्थि मज्जा...
एक दुर्लभ बीमारी का सामना करना समय-समय पर एक कठिन संघर्ष जैसा लग सकता है। ECD जैसी दुर्लभ बीमारियों के दुष्प्रभाव केवल बीमारी स्वयं या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई मरीज़ ऐसे अन्य प्रभावों का सामना करते हैं जो सीधे तौर पर संबंधित नहीं होते….
जैसे-जैसे वसंत बीतता जा रहा है और गर्मियाँ हमारे हाथ में हैं, खुले वातावरण का आनंद लेने की हमारी स्वाभाविक इच्छा तीव्र हो जाती है। हालांकि, कुछ लक्षित-उपचारों के तहत ECD रोगियों के लिए सीमित धूप भी खतरनाक हो सकती है। यदि आप BRAF या MEK-इनहिबिटर से उपचारित हो रहे हैं, या...
