Å leve med en sjelden sykdom kan av og til føles som en hard kamp. Bivirkningene ved sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD, kommer ikke bare fra selve sykdommen eller behandlingen man får. Mange pasienter opplever også andre virkninger som ikke er direkte bivirkninger av sykdommen. Nedenfor finner du noen av disse bivirkningene og tips til hvordan du kan hjelpe!
Sosial isolasjon:
- I en viss grad blir verden oppfordret til å “holde seg hjemme” og isolere seg under pandemien. Dette er kjent terreng for familier som lever med sjeldne sykdommer. En sjelden sykdom kan isolere en pasient og/eller et familiemedlem både fysisk og psykisk. Det kan være vanskelig å få kontakt med andre som ikke forstår hva man går gjennom eller hvilke usikkerheter man også står overfor.
- For å motvirke sosial isolasjon, ta kontakt med andre som har ECD! Kom i kontakt med folk som virkelig forstår hva du går gjennom. Delta i en chat-sesjon, en videokonferanse, eller – hvis du har mulighet til det – møt andre i nærheten for en kaffe. Du kan til og med starte din egen ukentlige videokonferanse!
**ECDGA ønsker å høre fra medlemmene våre! Ta denne korte undersøkelsen om hvorvidt du er interessert i å snakke med andre på en virtuell plattform: Videochat med jevnaldrende? – Undersøkelse
Uforutsigbar Livsstil:
- Noen pasienter har kanskje måttet foreta ekstreme endringer i livsstilen sin; (f.eks. å spise visse matvarer, fysiske evner, endringer i dagligdagse rutiner, endringer i ferieplanene, å bli tvunget til å slutte å jobbe, å flytte fra hjemmet sitt, å miste evnen til å klare seg selv osv.) Kanskje har du plutselig blitt revet ut av en trygg og vanlig hverdag og blitt tvunget til å forholde deg til en ny, mindre forutsigbar hverdag. Avhengig av din konkrete situasjon kan dette skyldes utelukkende COVID-pandemien, eller være en del av behandlingen, symptomene eller bivirkningene ved ECD. Dette kan få deg til å spørre deg selv: “Hva vil morgendagen bringe?”
- Det er ofte vanskelig å tilpasse seg en ny eller uforutsigbar livsstil. Når en positiv forandring dukker opp, bør du ta imot den med åpenhet. Når en negativ forandring truer, bør du – hvis du kan – begynne å lete etter alternativer før den faktisk inntreffer. Endring er en konstant, så vi legger vanligvis ikke merke til de små eller forventede endringene; det er når du blir tatt på sengen at du kan miste fotfestet. Til tross for endringene som skjer i verden vår hver eneste dag, må du fortsette å gå fremover!
Tap av vennskap:
- Venner og familie kan være en utrolig stor støtte. I mange tilfeller kan de imidlertid også føle seg svært usikre når det gjelder å hjelpe en syk nærstående, og de kan selv føle seg så overveldet at de ikke vet hva de skal gjøre. Du kan oppleve at mange vennskap glir ut av bildet, uten at det er noen av partenes skyld. Dette kan gjøre din vanskelige situasjon enda vanskeligere å takle.
- For å bidra til å fremme et sunt vennskap etter diagnosen, kan du prøve noen av disse tipsene:
- Informer venner og familie om tidlig barndomsutvikling (ECD).
- Ta med deg en nær venn eller et familiemedlem til legetimen.
- Hvis du trenger noe fra en venn, så si ifra til vedkommende!
- Utvid vennekretsen din med nye venner!
KNå som du ikke er alene lenger!
“Når det utenkelige skjer, er fyrtårnet et symbol på håp. Når vi først har valgt håpet, er alt mulig.” – Christopher Reeve
For mer informasjon om hvordan du kan komme i kontakt med andre i ECD-fellesskapet:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/