Av Chris Evans – ECD-bevissthetsuken 2020
Min søster, Raina, fikk diagnosen en histiocytisk sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester-syndromet. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull benmargstransplantasjon. Heldigvis var jeg en passende donor for henne, og det forlenget livet hennes sammen med oss, i det minste for en kort stund. Hun gikk bort tidlig i fjor, bare noen få måneder etter at tilbakefallet hennes ble diagnostisert.
It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.
Når man prøver å takle en sjelden sykdom som ECD eller andre sjeldne histiocytiske lidelser, innser man snart at det ikke finnes mye informasjon tilgjengelig, og at bevisstheten rundt disse sykdommene er lav sammenlignet med andre sykdommer. Dette medfører ytterligere utfordringer for pasienter som allerede sliter med en vanskelig situasjon. Mine erfaringer med søsteren min, og samtalene jeg har hatt med ECD-pasienter under de ukentlige samtalene, har vist at denne manglende bevisstheten ofte ikke bare gjelder folk flest, men også helsepersonell. Dette er kanskje nettopp de fagpersonene vi er avhengige av når det gjelder testing, diagnose, behandlingsalternativer eller ganske enkelt for å få godkjent forsikringskravet vårt. Dette fører til at man må reise lengre avstander for å motta spesialisert behandling, samt andre problemer som spenner fra økonomiske utfordringer til det å få utlevert reseptbelagte medisiner.
Å øke bevisstheten og dele de nyeste fremskrittene innenfor denne sjeldne sykdomsgruppen så raskt som mulig, er avgjørende for å forbedre pasientomsorgen for dem som trenger det. ECDGA står i frontlinjen, og jeg er beæret over å kunne bidra til dette fellesskapet på alle måter jeg kan, både nå og i fremtiden.