Det medlemsarrangerte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn midler til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle som kjemper mot ECD.
Familien Atnip samlet seg på den nylige farsdagen for sammen å nå nye høyder til støtte for sin far og ektemann – og hele lokalsamfunnet!
Klatring for å bekjempe sykdommen
Av Melinda Atnip
The Atnip Family completed our 5K this Father’s Day. We had a nice day celebrating my husband, Barry Atnip (55) not only as a father to our two sons, Richard (25) and Bradley (20) but also for his tenacity towards fighting ECD.
Just a little back story on my husband…he was a high school and college water polo player as well as a lifeguard and swim instructor. After college, Barry began working for the family business and once our boys were born and old enough, began coaching baseball and water polo for over 12 years. He retired from coaching once the boys finished high school.
For to år siden fikk Barry diagnosen diabetes insipidus (i løpet av sitt siste år som trener). Han klarte å håndtere dette, og alt virket å være i orden frem til april 2020. Barry became extremely fatigued and had several signs that something was wrong.
Det siste året, i tillegg til utfordringene vi sto overfor under COVID-19-pandemien, ble vi kastet ut i en krevende ni måneders reise for å finne en diagnose på Barrys tilstand. Det begynte med at Barry fikk irritasjon i øynene og magesmerter. Det vi trodde bare var litt solskade på øynene og et mulig anfall av divertikulitt, utviklet seg til noe mye større. I over seks måneder trodde legene at han hadde lymfom eller sarkom. Fra april 2020 til i dag har Barry hatt over tjue legetimer via Zoom, sytten legetimer ansikt til ansikt og vært hos tjue forskjellige leger (seks øyeleger). Alle legene kom fra fire ulike medisinske sentre (St. Jude, UCI, Stanford og Memorial Sloan Kettering i New York City). Han har gjennomgått én CT-skanning, fire MR-undersøkelser, to PET-skanninger, to biopsier av svulsten i buken bak nyrene, én benmargsbiopsi, to ekkokardiogrammer, genomisk profilering av svulsten, én serie røntgenbilder (jippi), tre covid-tester (hvorav én var positiv, med milde symptomer og fjorten dager i karantene), to rotfyllinger (uten sammenheng, men ikke noe moro), én krone og over hundre og femti blodprøver ble tatt.
Barry fikk diagnosen Erdheim-Chester-syndrom 19. januar 2021. Barry begynte endelig behandlingen 1. april 2021. Han får BRAF- og MEK-hemmere. Den gode nyheten er at Barry endelig føler seg bedre!!! Barry jobber, trener, går på ski, sykler på terrengsykkel og har håp om å kunne bremse sykdommens utvikling. Vi lever hver dag med et mål for øyet og er heldige som har familie og venner i livet vårt. Uten den forskningen og de kliniske studiene som ble gjennomført før 2016, var det som kjent svært få behandlingsplaner for ECD. Vi er takknemlige for de pasientene som har gått foran oss og gjort den harde innsatsen som har gjort det mulig for Barry å få riktig medisinering for å behandle denne sjeldne sykdommen.
Så… på oppfordring fra trener Barry måtte familien vår gjennomføre en “trappeklatreutfordring” under ECD 5K. Vi startet på den fine, rolige stien i byen vår, Fullerton, og gikk deretter til “trappene”. Barry ba oss alle om å gå opp trappene – fire ganger! Først én trapp opp som vanlig, deretter gradvis opp til å hoppe trinnene opp til toppen. Vi avsluttet turen ved fontenen i den lokale parken vår. Merk: Jeg likte ikke å hoppe opp trappene.
Selv om vi bare er i startfasen av vår kamp mot Erdheim-Chester-syndromet, er det viktig for oss å øke bevisstheten og bidra til å finne en kur. Ett skritt fremover for Team Atnip, ett skritt nærmere en kur!