En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de betydelige fordelene og utfordringene ved å yte omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som for eksempel Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Artikkelen er et resultat av et samarbeid mellom leger og helsepersonell...
ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), for å arrangere webinaret «Understanding My Rare Disease» med dr. Cao. Den...
Bli med oss virtuelt 7. oktober 2022! Meld deg på for å delta online. Tidspunktene er angitt i østkysttid (EST). Kl. 10.00 – Dr. Robert Franklin: Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli gitt informasjon om UC-klinikken, personalet, spesialistene...
3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av nettverket av henvisningssentre tilhørende Erdheim-Chester Disease Global Alliance i Gainesville, Florida. Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance er stolt over å kunngjøre et nytt henvisningssenter for ECD...
Dagen for sjeldne sykdommer er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7 000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom...
A new year of hope is on the horizon for the ECD community! View the 2021 Year-End Newsletter. The ECD Global Alliance is reaching new levels of support for those fighting Erdheim-Chester Disease with a matching gift campaign through December 31, 2021! Thanks to an...
