De door leden georganiseerde ECD Virtual Run/Walk van deze maand heeft bijgedragen aan het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het vergroten van de bekendheid ervan en het samenbrengen van supporters voor iedereen die tegen ECD vecht. De familie Atnip kwam onlangs op Vaderdag bijeen om nieuwe hoogten te bereiken...
Richtlijnen van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) voor histiocytose, gepubliceerd in maart 2021. De ECDGA is verheugd te kunnen aankondigen dat het National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) — een samenwerkingsverband van toonaangevende kankercentra — nieuwe NCCN Guidelines® heeft gepubliceerd voor...
Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOOP liggen in het verschiet voor de ECD-gemeenschap! De ECD Global Alliance biedt nog meer steun aan mensen die kampen met de ziekte van Erdheim-Chester, dankzij een ‘matching gift’-campagne die loopt van 1 tot en met 31 december 2020! Bedankt...
Door Chris Evans – ECD-bewustmakingsweek 2020 Bij mijn zus, Raina, werd een histiocytische aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de ziekte van Erdheim-Chester. Ze heeft jarenlang dapper tegen de ziekte gevochten en heeft zelfs een buitengewoon pijnlijke beenmerg...
Het omgaan met een zeldzame ziekte kan soms aanvoelen als een zware strijd. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, zijn niet alleen zichtbaar en voelbaar als gevolg van de ziekte zelf of de ondergane behandelingen. Veel patiënten krijgen te maken met andere gevolgen die niet direct...
Nu de lente langzaam ten einde loopt en de zomer in zicht is, wordt onze natuurlijke drang om van het buitenleven te genieten steeds sterker. Maar zelfs een beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn voor ECD-patiënten die bepaalde gerichte therapieën ondergaan. Als u wordt behandeld met een BRAF- of MEK-remmer, of...
