Når våren går mot slutten og sommeren nærmer seg, blir vår naturlige trang til å nyte friluftslivet stadig sterkere. Men selv begrenset soleksponering kan være farlig for ECD-pasienter som gjennomgår visse målrettede behandlinger. Hvis du blir behandlet med en BRAF- eller MEK-hemmer, eller bare liker å være ute om sommeren, må du sørge for å ta de riktige forholdsreglene for å beskytte deg mot solen.
Hudlege Stéphane Barete, MD, PhD, ved ECD Care Center ved Pitié-Salpêtrière-sykehuset i Paris, snakket med pasienter under ECD-samlingen for pasienter og pårørende i 2019 i Milano, Italia.
Dr. Barete forklarer: “For pasienter som behandles med vemurafenib, må vi være ekstremt forsiktige med å unngå sollys. Det er flere årsaker til dette, men de viktigste er kreftformer som hudkreft og melanom… Spesielt ved bruk av vemurafenib, som senker terskelen for UVA-toleranse [med henvisning til hudens lysfølsomhet].”
Dr. Baretes råd om solbeskyttelse:
Bruk solkrem med minst solfaktor 50, og smør deg inn på nytt minst hver annen time. Smør deg inn på nytt etter svømming eller svetting. Ikke glem å smøre inn ørene, ansiktet og nakken.
Bruk solkrem selv på overskyede dager! Spesielt om sommeren.
Bruk verneklær, for eksempel klær med lange ermer og lange bukser, når det er mulig, for å dekke til utsatt hud.
Bruk en lue som dekker ansiktet og ørene.
Visste du det?
Solens UV-stråler er sterkest mellom kl. 10 og kl. 16!
Vurder å nyte friluftslivet tidlig om morgenen eller sent på ettermiddagen for å unngå de sterkeste UV-strålene.
UV-indeksprognosen utgis daglig av National Weather Service og EPA!
Før du legger planer for utendørsaktiviteter, bør du sjekke UV-indeksen for å se hvilken eksponeringskategori som gjelder.
Solbriller beskytter øynene dine mot UV-stråler!
Neste gang du skal kjøpe solbriller, bør du være oppmerksom på at solbriller som blokkerer både UVA- og UVB-stråler gir best beskyttelse. De fleste solbriller som selges i USA oppfyller denne standarden.
Husk at hvis du skal nyte friluftslivet i sommer, må du passe på å beskytte deg mot solen!
*For more information about ECD and Skin Involvement:
Dr. Baretes svar på spørsmålet om lysfølsomhet under «Spør ekspertene»-sesjonen på pasient- og familiesamlingen i 2019. Spørsmålet og svaret finnes ved 44 minutters merket i videoen. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Hudforandringer – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Denne videoen er et utdrag fra den 7. årlige pasient- og familiesamlingen arrangert av Erdheim-Chester Disease Global Alliance i Milano, Italia. Stéphane Barete, MD, PhD, holder et foredrag om ulike former for hudforandringer ved ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ