O tempo é essencial
Por Patty Jackson
Em janeiro de 2018, respondi a uma pesquisa online sobre bem-estar promovida pela minha empresa, que incluía um hemograma completo (coleta e análise de sangue). Recebi um e-mail informando que minha contagem de leucócitos (WBC) estava significativamente elevada e que, caso apresentasse outros sintomas, deveria entrar em contato com meu médico de família (PCP). Eu estava com suores noturnos e transpiração excessiva durante o dia, então marquei uma consulta.
Meu histórico médico incluía um câncer de mama em 2002 e vários anos de dores nas articulações e nos ossos, além de fadiga. Em 2004, fiz uma PET-CT cujo laudo indicou “compatível com câncer de mama metastático”, com ausência de apresentação de um diagnóstico diferencial. A biópsia óssea continha fragmentos ósseos e tecido cicatricial; por isso, os achados da PET-CT foram considerados inofensivos.
Minha médica de família constatou que tanto a contagem de leucócitos quanto os marcadores inflamatórios estavam elevados e, analisando retrospectivamente, percebeu que eles vinham apresentando um aumento gradual há pelo menos seis anos. Na tomografia computadorizada, minha aorta foi descrita como “espessada circunferencialmente”.”
O reumatologista me diagnosticou com arterite, uma doença autoimune. Após 8 meses de tratamento com altas doses de esteroides, nada havia mudado. Um especialista em vascularização considerou que o espessamento da aorta não estava relacionado a uma doença autoimune, pois ele nunca tinha visto nada parecido antes. Em seguida, fui ao Instituto Nacional de Saúde (NIH). O especialista em vascularização do NIH me deu uma lista de cinco condições possíveis, no entanto, ele tinha quase certeza de que eu tinha Doença de Erdheim-Chester (ECD), uma forma rara de câncer no sangue.
Eu apresentava ataxia (um andar vacilante); um sintoma da ECD. O oncologista repetiu os exames de imagem, que mostraram que dois ramos da aorta haviam se obstruído completamente desde o início da minha avaliação. O tempo é fundamental com essa doença, que vinha destruindo meu corpo sem que eu soubesse há 14 anos. Meu sangue apresentava um marcador para ECD. O tratamento foi iniciado e eu imediatamente comecei a me sentir melhor. Provavelmente nunca vou interromper a terapia para essa doença, a menos que se encontre uma cura. Ao longo de 14 anos, Meu caso havia sido analisado por pelo menos 30 médicos e examinado minuciosamente por 11 médicos antes de ser feito o diagnóstico de ECD. Trata-se de uma doença muito rara (<1.000 casos em todo o mundo) e pouco conhecida na comunidade médica, uma vez que só foi descrita como um câncer sanguíneo de origem histiocítica há 6 anos. Estima-se que o tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico da ECD seja de 4,5 anos. Acredita-se que a doença seja mais prevalente do que os números sugerem.
Escrevi isso com o objetivo de aumentar a conscientização sobre essa doença enigmática, para que as pessoas possam ser diagnosticadas e tratadas logo no início do processo. Por favor, compartilhem isso com seus amigos e outras pessoas. Senti a necessidade de me expor para aumentar a conscientização, ajudar a retardar ou interromper a progressão da doença e chamar a atenção para ela, para que seja diagnosticada corretamente e tratada precocemente.
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