Voluntários da ECD Global Alliance são homenageados durante a Semana Nacional do Voluntariado

Voluntários da ECD Global Alliance são homenageados durante a Semana Nacional do Voluntariado

Por Elizabeth Anderson, 16 de maio de 2017

Nos EUA, de 23 a 30 de abril, voluntários de todo o mundo foram reconhecidos por suas contribuições. A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar pessoas afetadas por um câncer sanguíneo ultrarraro conhecido como Doença de Erdheim-Chester (ECD), homenageou 37 voluntários em suas redes sociais durante a semana. Os voluntários da ECDGA são a força motriz da organização, apoiando a comunidade e contribuindo com mais de 2.300 horas de serviço para inúmeros programas e atividades essenciais.

 “A Semana Nacional do Voluntariado é uma oportunidade para toda a comunidade expressar sua gratidão àqueles que prestam assistência aos pacientes e às famílias afetadas pela ECD. Ela oferece aos membros a chance de conhecer quem está trabalhando nos bastidores, ajudando-os a obter o apoio e as informações que merecem.  Espera-se que os membros da ECDGA se sintam motivados e encorajados ao saber que há um grande grupo de voluntários lutando por eles todos os dias.” Jessica Corkran, funcionária da ECDGA, explica a importância da Semana Nacional do Voluntariado.

O modelo operacional da ECDGA depende fortemente de voluntários para complementar os dois funcionários em tempo parcial da organização. Pacientes com ECD, cuidadores, suas famílias e amigos, além de profissionais da área médica, compõem o exército altruísta da Aliança. A maioria dos colaboradores ajuda em um único projeto ou uma vez por ano, enquanto outros prestam apoio de forma mais consistente. As tarefas dos voluntários variam desde ajudar outras pessoas nas redes sociais até o acompanhamento financeiro e arquivamento de documentos, além da realização de eventos anuais, captação de recursos, design gráfico, tradução de materiais e apoio a pacientes em seus países de origem fora dos Estados Unidos. O trabalho realizado por esses voluntários dedicados apoia os 430 pacientes membros da ECDGA.

RuthAnn Batchelder, esposa de um paciente da ECD e cuidadora da ECD, foi uma das 37 voluntárias homenageadas durante a Semana Nacional do Voluntariado por seu apoio incansável a outros cuidadores por meio de sessões regulares de bate-papo online. Ela explica por que é voluntária nessa organização sem fins lucrativos. “Sou cuidadora há mais de vinte anos. Como a ECD é uma doença tão rara e complexa, parecia que ninguém entendia o que eu estava passando, e muitas vezes me sentia sozinha. Todos nós precisamos de um lugar onde alguém nos compreenda, e espero que nosso grupo seja esse lugar para os cuidadores de pessoas com ECD.”

A Aliança também conta com forte apoio de profissionais da área médica voluntários, que oferecem sua experiência e conhecimento para ampliar a conscientização médica e implementar projetos de atendimento ao paciente que a organização coordena e executa. A capacidade extraordinária que essa organização sem fins lucrativos de base tem demonstrado ao apoiar centenas de pessoas de todo o mundo se deve exclusivamente ao envolvimento excepcional dos profissionais da área médica e dos membros voluntários.

A presidente e voluntária da ECDGA, Kathleen Brewer, destaca a importância do voluntariado para apoiar as atividades da organização. “Somos uma organização internacional, mas nenhuma pessoa ou grupo de pessoas jamais poderá compreender ou atender às necessidades de todos. No entanto, se, de alguma forma, nos organizarmos, com cada um fazendo sua parte, isso seria possível.”

O voluntariado traz benefícios para a ECDGA, mas também tem impactos positivos sobre os próprios voluntários. Estudos científicos têm observado que as pessoas que atuam como voluntárias desfrutam de benefícios psicológicos e físicos, como maior satisfação, maior senso de pertencimento, pressão arterial mais baixa e menor taxa de mortalidade (https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).

Incentivamos as pessoas interessadas em apoiar a ECDGA a visitar o site da ECDGA página da web sobre voluntariado. Doações feitas em www.fundECD.org ou enviando um cheque para ECD Global Alliance, Caixa Postal 775, DeRidder, LA, 70634, também é possível apoiar a missão da organização e as necessidades dos projetos.

Agradecemos a todos os voluntários que dedicam seu tempo, energia, recursos e competências ao trabalho da ECDGA. Vocês ajudam a comunidade ECD a se fortalecer a cada dia!

Voluntários da ECDGA são homenageados nas redes sociais durante a Semana Nacional do Voluntariado

• Voluntários do Simpósio Médico e do Encontro de Pacientes e Familiares:
  Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie e Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris
• Membros do Conselho de Administração:
  Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (Presidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Tesoureira), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD