Caitlyn Captura a Esperança
Essa jovem ativista inspiradora compartilha suas reflexões sobre o desenvolvimento na primeira infância.
Por Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28 de novembro de 2017
Conheça Caitlyn Walch, uma futura defensora dos pacientes em ascensão. Aos 11 anos, neta de Tony Giambra, paciente com ECD, ela já possui um vasto conhecimento sobre a doença de Erdheim-Chester. “Ela está sempre informando as pessoas sobre a ECD e sabe tudo sobre esses temidos histiócitos”, diz a avó Margaret “Peg” Giambra.
O vínculo especial de Caitlyn com seu avô motivou sua missão de lutar contra a ECD ao lado dele. Ela acompanhou muitas consultas médicas e passou muitas horas em visitas ao hospital. Ela também tem promovido a conscientização sobre essa doença em sua escola, junto com seus colegas e professores, divulgando o quanto essa doença terrível e rara tem afetado seu amado avô. Este ano, ela acompanhou seus avós ao Encontro Anual de Pacientes e Famílias com ECD para demonstrar seu apoio incondicional à sua família e à comunidade de ECD. O evento a inspirou a fazer um enfeite em forma de fita da ECD com uma foto dela e do Dr. Diamond para sua árvore de Natal. E, é claro, ela fez um para o avô também.
Caitlyn com o Dr. Diamond durante sua estadia em Nova York.
Entre suas iniciativas de conscientização, Caitlyn também anima Tony e o mantém motivado para continuar lutando todos os dias. Peg afirma: “Ela é o melhor remédio dele e a única que consegue fazê-lo fazer os exercícios!”
“Eu, Caityln Walch, acho que a ECD é muito importante. Meu avô foi diagnosticado com ECD há cerca de dois anos. Mas isso não o impediu. Desde que nasci, meu avô cuidou de mim, então agora vou cuidar dele. E é por isso que a ECD é tão importante para mim. Não desista por causa da ECD; ela só deve fazer com que você se esforce ainda mais.”