O que uma família do Reino Unido enfrentou ao lidar com a doença de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de setembro de 2018
Os pacientes com a Doença de Erdheim-Chester (ECD) travam uma batalha diária contra os desafios à sua saúde mental e física. Da mesma forma, os cuidadores também enfrentam essa batalha diária. Muitas vezes, a história por trás dos bastidores — o que acontece por trás da doença — não é contada nem ouvida. Um cuidador gentilmente se dispôs a contar a complicada história por trás dos bastidores que os cuidadores enfrentam todos os dias.
A história de Lynda Rowland narra sua vida como cuidadora de sua amada irmã Glenda e as dificuldades que a família teve de enfrentar.
Quase dez anos antes do diagnóstico de Glenda e doze anos antes de sua morte prematura, sua jornada com a ECD teve início. Lynda e os familiares começaram a notar pequenas mudanças no comportamento de Glenda, como comer alimentos vencidos, deixar os fogões ligados, não descer do ônibus nas paradas habituais que ela usava há 13 anos, sentir sede constante e ter a sensação contínua de que apresentava sintomas de gripe. Glenda chegava até a fazer coisas estranhas, seguidas de risadas inadequadas.
Por ser uma mulher de meia-idade normal, gentil e trabalhadora, esses comportamentos eram simplesmente fora do comum, estranhos e preocupantes. A família costumava chamar Glenda de “sonolenta” e dizia que era apenas a “fase engraçada” dela. Infelizmente, esses comportamentos da “fase engraçada” só pioraram e causaram ainda mais preocupação à família. A sede excessiva era tão intensa que Glenda começou a beber tudo e qualquer coisa que conseguisse encontrar. Seu equilíbrio também estava ficando cada vez mais difícil de controlar. Esses dois sintomas juntos levaram Lynda a pensar que sua irmã havia se tornado alcoólatra. Mal sabiam elas, naquela época, que não era esse o caso.
Devido aos cortes no orçamento do governo, os recursos médicos não estavam prontamente disponíveis. Lynda achava que um tumor cerebral poderia ser a causa dos novos comportamentos inusitados de Glenda. Com a falta de financiamento do governo e os médicos acreditando que se tratava de uma hemorragia cerebral, não foram realizados exames adicionais, e acreditava-se que o problema desapareceria com o tempo.
Como em muitos outros casos, os sintomas não desapareceram; pelo contrário, pioraram, assim como o estresse para a família. Os sintomas se acumularam: tosse e sensação de sufocamento ao comer ou beber, perda de equilíbrio e quedas, incontinência urinária, incontinência intestinal, salivação excessiva, mais infecções, alucinações e ainda mais internações hospitalares. Em determinado momento, colocaram um cateter em Glenda, o que só criou mais problemas. Glenda puxava o cateter, esvaziava-o em momentos e locais inadequados ou simplesmente não o esvaziava de jeito nenhum. Isso era muito desgastante para a família. Nessa altura, ela foi diagnosticada com demência multi-infarto.
Enquanto a família enfrentava dificuldades, procurava apoio! Glenda estava na casa dos 50 anos na época e simplesmente não havia nenhum grupo de apoio adequado à sua faixa etária ou às necessidades da família. O único apoio disponível não trazia, na verdade, nenhum alívio. Como Glenda era considerada mentalmente capaz de tomar suas próprias decisões, ela frequentemente se engasgava com alimentos e bebidas enquanto estava sob os cuidados desses profissionais. Embora a família tivesse informado aos profissionais que Glenda não podia consumir certos alimentos ou bebidas, o profissional era obrigado a atender aos desejos e necessidades de Glenda.
Após quase 10 anos de luta, “Foi aí que as coisas começaram a ficar sérias…”, diz Lynda. Glenda já não conseguia mais andar, sofria de incontinência dupla, tinha a garganta lesionada devido a engasgos frequentes e uma condição física semelhante à esclerose múltipla. As consultas a vários médicos, aliadas à persistência de Lynda e da família, finalmente deram resultado. Elas receberam o diagnóstico correto: doença de Erdheim-Chester.
O diagnóstico foi um choque total, depois de tantos anos de sofrimento e sem saber com o que estavam lidando. Viver nessa incerteza pode ser muito desgastante para o corpo e a mente, mas o diagnóstico não pôs fim à luta. O diagnóstico não foi feito a tempo de se beneficiar dos medicamentos que ajudam os pacientes com ECD a recuperar algum controle sobre sua saúde.
Glenda logo teria que ser internada em uma casa de repouso. As filhas de Glenda ficaram tão apavoradas com a possibilidade de ela morrer sufocada que isso se tornou, literalmente, um pesadelo para a família. Na semana anterior à sua morte, Glenda disse a Lynda que estava cansada disso, cansada de lutar. Em 19 de outubro de 2016, no aniversário de sua sobrinha, Glenda faleceu.
A ECD não é apenas uma batalha para o paciente, mas também uma luta para os cuidadores e as famílias que o cercam. O diagnóstico precoce é muito importante para os pacientes com ECD, já que os danos a longo prazo aos seus órgãos muitas vezes são irreversíveis.
“O cuidado é um estado em que algo realmente importa; é a fonte da ternura humana.” – Rollo May