Quando a esperança parecia escassa, esse paciente com a doença de Erdheim-Chester encontrou uma equipe médica que foi além do esperado, trazendo-lhe a esperança de que precisava para conquistar uma vida que pudesse desfrutar plenamente.
Por Adam Green
Em julho de 2017, recebi um telefonema que mudaria minha vida.
Passei os últimos três anos indo de especialista em especialista; sentada em consultórios com uma combinação incomum de sintomas e resultados laboratoriais anormais enquanto os médicos coçavam a cabeça. Eles davam algumas sugestões enquanto faziam anotações, depois apertavam minha mão e me encaminhavam para outro especialista. Talvez esses especialistas pudessem me dar respostas.
Adam se reúne com uma equipe de médicos que está trabalhando em seu plano de tratamento.
Três anos em busca dessas respostas me levaram à Clínica Mayo, em Rochester, Minnesota. O “Milagre no Milharal”. Um lugar para onde pessoas de todos os países do mundo vêm em busca de respostas. E, em 2017, foi a Clínica Mayo que ligou para mim. Finalmente, eles tinham algumas respostas para mim.
Fui diagnosticado com uma forma rara de câncer chamada doença de Erdheim-Chester, ou ECD, para abreviar. Trata-se de um câncer no sangue e, embora todos os pacientes com ECD tendam a apresentar alguns sintomas e manifestações em comum nos exames de imagem, etc., a gravidade da doença pode variar de relativamente benigna a potencialmente fatal.
Considero-me sortudo por ter sido diagnosticado naquela época. Em 2008, Kathy Brewer fundou a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA). Ela havia perdido o marido no ano anterior, após uma longa batalha contra a doença, e só após a autópsia é que o diagnóstico foi feito. Descobriu-se que a ECD era a doença da qual ele sofria. A ECDGA não só aumentou a conscientização sobre a doença na comunidade médica, como também, graças ao seu apoio, levou a avanços significativos na compreensão de como a doença se manifesta e como tratá-la.
A equipe da Mayo Clinic não perdeu tempo e logo iniciou meu tratamento. Quando eu não respondia a um tratamento, eles se reuniam e elaboravam outra abordagem. Ao longo dos quatro anos seguintes, os Drs. Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go e Matthew Koster colaboraram com médicos e especialistas, tanto na Mayo quanto em todo o mundo, em um esforço para encontrar um tratamento que funcionasse para mim. Após realizarem o sequenciamento de última geração em uma biópsia de tecido, eles descobriram o que acreditavam ser uma mutação ativadora que poderia ser alvo da quimioterapia. Comecei esse tratamento em julho de 2021 e fico feliz em informar que, em abril de 2022, tive uma resposta clínica completa e uma resposta radiológica quase completa.
Recuperei minha vida.
É impossível para mim expressar apenas com palavras a gratidão e o respeito que sinto pelos médicos e profissionais da área da saúde que cuidaram de mim desde que fiquei doente — desde que tive aquela primeira sensação de que “algo não estava certo”.”
Quando eu estava no meu pior momento e com mais medo, com meus sintomas piorando e o tratamento não surtindo efeito, o Dr. Abeykoon olhou para mim e me disse para ter “esperança” — então, eu me agarrei à esperança. E agora estou aqui, cheio de um tipo diferente de esperança, uma esperança que se estende bem longe no futuro, em que o impossível de repente se torna possível.
“Milagre no milharal”, sem dúvida.