Eu sou raro
O que eu gostaria que as pessoas soubessem sobre minha experiência com a doença de Erdheim-Chester.
Por Janet Bunge
Kentucky – 10 de setembro de 2018
No início de 2015, depois de dez anos pensando “O que está acontecendo? E eu realmente não sou uma mulher que fica reclamando”, fui diagnosticada com a doença de Erdheim-Chester (ECD). O primeiro artigo que li dizia que eu morreria em três anos. Bem, já se passaram três anos e meio, e ainda estou bem viva, então aqui vai a história resumida.
Toda descrição da ECD começa com “muito rara”. Os artigos podem mencionar câncer no sangue, crescimento anormal de glóbulos brancos chamados histiócitos… blá blá blá. Meu oncologista principal está no Memorial Sloan Kettering (MSK), pois o Dr. “Brainiac” Diamond dedica sua vida à pesquisa sobre a ECD. Já fui atendido na Mayo Clinic, nos Institutos Nacionais de Saúde e na Universidade Duke. Além disso, já dei palestras, escrevi artigos e fui entrevistado no MD Anderson e no MSK. Acabei de interromper minha terceira quimioterapia nos últimos três anos por causa dos efeitos colaterais. Embora eu considere o Dr. Diamond o melhor médico do meu repertório, sou acompanhada por pelo menos meia dúzia de médicos da Universidade de Kentucky. Acho que tenho o distinto prazer (?) de ser a primeira paciente com ECD na UK.
Sou grata pela vida, mas não estou nem um pouco grata por ter uma doença crônica que, na verdade, é câncer. Muitas pessoas consideram esse tipo de câncer como algo que se trata: você pode ficar muito doente, mas depois tudo passa. Minha vida mudou? Sim! Não consigo mais trabalhar na minha área como enfermeira, já que minha resistência é limitada. Como o Dr. Diamond me disse, meu corpo foi “reprogramado”, então a tontura veio para ficar. Como ex-enfermeira da UTIN, cuidar de bebês não dá certo com tontura. Eca… apesar das lesões que se escondem no meu cérebro, ainda consigo pensar.
Essa é a minha história. Nem consigo contar quantas pessoas já compartilhei amor e fé, porque isso dá a a gente um público! Propósito… não era o que eu tinha planejado, mas não dá para discutir com Deus (já tentei).
Veja outras matérias sobre a trajetória de Janet com a ECD:
Matéria publicada em março de 2016 por um jornal local – “Se eu morrer amanhã, Deus ainda estará no controle.”
Matéria de julho de 2016 escrita pela equipe da ECDGA – Um grupo para o qual ninguém se inscreve