Recursos médicos
Diretrizes da NCCN
The ECDGA is pleased to share that the National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—an alliance of leading cancer centers—has published a new NCCN Guidelines® for Histiocytosis. These clinical practice guidelines provide the latest evidence and expert consensus for diagnosing and treating the three most common forms of histiocytosis in adults: Langerhans cell histiocytosis (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) and Rosai-Dorfman Disease (RDD). The NCCN Guidelines can help patients, families, and physicians access the latest information about symptoms, diagnosis, treatment, and more. The guidelines can also serve as a useful tool when seeking approvals for coverage of drugs and therapies. The guidelines are updated at least once a year and can be accessed at any time. Access your copy below or on PubMed.
The ECDGA YouTube playlist, “Medical Professional Resources by ECDGA,” includes videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and clinical best practices.
Folhetos médicos da ECDGA
Os especialistas médicos em ECD da nossa comunidade ajudaram a elaborar dois tipos de folhetos com o objetivo de informar e conscientizar o público em geral. O folheto para pacientes está disponível para ajudar os novos membros da comunidade a compreender os conceitos básicos da ECD. O folheto médico está disponível para ser compartilhado com sua equipe de atendimento ou com qualquer profissional da área médica. Solicite um exemplar gratuito preenchendo este formulário.
Ensaios e estudos sobre o ECD
Atual Estudos e ensaios sobre o ECD estão disponíveis online para auxiliar médicos e pacientes.
Apresentações da ECDGA
Questões relacionadas à sobrevida em pacientes adultos com neoplasias histiocíticas
As diretrizes de especialistas para o cuidado e tratamento da ECD, elaboradas em 2020, podem ser consultadas aqui: Doença de Erdheim-Chester: recomendações consensuais para avaliação, diagnóstico e tratamento na era molecular.
Apresentações em slides de especialistas e vídeos Os casos de ECD e as pesquisas em andamento estão listados em Simpósio Médico ou o nosso YouTube canal.
Ajuda com recursos contra operadoras de saúde
Profissionais de saúde que precisarem de ajuda para obter aprovação para o tratamento e a medicação de um paciente com ECD podem encontrar mais informações aqui: Interposição de recursos por parte do pagador.
Artigos submetidos à revisão por pares
Como cuidar de um paciente com uma doença rara é fornecido pelo NIH para auxiliar os profissionais da área médica quando se deparam com um caso de doença rara, incluindo dicas para a codificação segundo a CID.
Find articles about Erdheim-Chester disease online using PubMed. PubMed is a free search engine used to access references and abstracts on life sciences and biomedical topics. The United States National Library of Medicine at the National Institutes of Health maintains the database of information retrieval. As of October 2021, there are 1,034 articles referencing “Erdheim Chester” on Pubmed.
Para pesquisadores da área de Desenvolvimento Infantil (ECD):
Somos a única entidade financiadora privada dedicada à pesquisa sobre o desenvolvimento na primeira infância.
Saiba mais sobre nossas oportunidades de financiamento para pesquisa.
Saiba mais sobre os encontros científicos que a ECDGA organizará e dos quais participará.